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Vous voici sur un site d'information personnelle. Vous allez découvrir la maladie rare de Jordan et surtout son parcours. Ses évolutions, son quotidien, la bataille face à l'intégration scolaire mais également ce que Jordan aime faire et ce qu'il l'aide à évoluer en permanence.
Jordan est atteint d'un syndrôme cérébelleux et d'un syndrôme de Dandy Walker. Ce sont deux maladies rares en France. On trouve beaucoup de cas de syndrôme Dandy Walker au USA mais très peu de cas ici, chez nous. Le syndrôme cérébelleux est également rare. Voici l'adresse d'une association qui travaille beaucoup pour aider les personnes atteintes de ce syndrôme : CSC.
Pour moi, maman de Jordan, j'y aie trouvée une aide morale qui fait du bien.
Pour la petite histoire du site...
La solidarité du cœur existe et pas besoin d’être de la même famille.
Ce site en est l’exemple type et je veux que tout le monde le sache.
Jordan n’avait plus de site suite à un problème d’hébergeur. Alors, mon fils aîné a décidé ainsi qu’il fallait que le site de Jordan existe à nouveau pour que tout le monde connaisse sa maladie rare.
Il a donc posté sur un forum de jeux, Ludiclub, pour mobiliser tous les gens qui jouaient habituellement sur ce site. Il a eu plusieurs messages de soutien pour son action qui, à 16 ans, démontre à quel point il aime son petit frère.
Puis, Frédéric, Alkyd pour les gens qui le connaissent, a bien voulu se pencher sur le sujet. C’est un jeune de 24 ans qui, je l’avoue, s’y connaît plutôt bien en informatique. Nous sommes rentrés en contact et voilà le travail….
Le site de Jordan est non seulement agréable, informatif mais en plus, le travail est minutieux, Frédéric y a passé des heures sans pour autant rien demander en retour.
Qui a dit que la solidarité du cœur n’existait pas ?
Beau site mais surtout belle histoire.
La maman de Jordan
Mise à jour du 23 janvier 2007 : Ajout de quatre nouveaux articles de lois : Loi du 11 février 2005, La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), Les aides et prestations et Zoom et scolarité.
Mise à jour du 06 janvier 2007 : Mise à jour du site et réapparition du forum de discussion.
Vendredi 17 Décembre 2004 :
Le site a reçu l'award d'or, décerné par Net-Pratique.
Mercredi 14 Juillet 2004 :
Le site a reçu le prix d'argent, décerné par TonSitePerso.com.
Juillet 2004 :
Le site fait parti des 10 meilleurs sites des lecteurs de la revue informatique Micro Pratique (numéro de juillet 2004).
Dimanche 09 Mai 2004 :
Le site a reçu le prix d'argent des sites francophones, décerné par 1er.fr.
Mardi 06 Avril 2004 :
Le site a reçu le prix n°4 "Label qualité", décerné par Indes réunionnaises.
Lundi 05 Avril 2004 :
Le site a reçu le prix 2003-2004 "Golden Web Awards", décerné par Golden Web Awards.
Dimanche 04 Avril 2004 :
Le site a reçu le prix d'excellence 2004-2005 des sites Internet, décerné par Art Space 2000.
