Alors, parlons-en !

[croissant2luneuk]

bonjour a tous et toutes

Je suis une maman d un adorable Zakari diagnostique avec le Dandy Walker Malformation. Malheureusement trop peu d'infos ne circulent en francais sur ce sujet. J ai donc cree un blog afin d en parler plus specifiquement, vous y trouverez des liens interessants, des histoires d enfant DWM qui combattent comme des forcenes et arrivent a defier tout les challenges, des parents formidables, des textes en francais et en anglais , car nous habitons dans le sud ouest de Londres.
http://dandywalker.canalblog.com

Ce syndrome est plus connu aux States, ou il a ete sorti de l ombre grace aux "Cole" jeunes parents avec un enfant DWM et leur initiative de creer une association et de suciter l interet de chacun.

Si vous desirez dialoguer, echanger vos point de vue, si vous voulez que vos enfants se fassent de petits copain DWM et puissent a leurs tours se rencontrer et montrer qu ils ne sont pas tout seul dans cette galere...contacter moi, je serais tres heureuse de pouvoir vous aider selon mes moyens.

Egalement un petit message tout particulier a vero et son fils Julian. Son histoire m a beaucoup touche, je l ai donc insere dans mon blog. J;espere qu aujourd hui julian va mieux, et que grace a linsertion scolaire il a pu faire quelques progres!

Zakari vient juste de commencer l ecole, une ecole non specialise, et les soucis commencent...enfin heureusement qu on a un bon contact avec l equipe scolaire mais il faut s accrocher, mais c est un combat pour nos enfants, je vois que Zaki est tres heureux de lecole, ca le pousse a se surpasser et il a de la chance d avoir deux amis autistes qui l a rejoint dans sa classe. Si seulement la France etait un peu plus ouverte, moins bureaucratique et les gens plus a l ecoute....que de belles choses pourraient etre mis en place!!!

|Enfin desolee de ce long message, je voulais juste lancer un message d espoir a tous, pas seulement ceux touches par le DWM et a tout ceux qvec des maladies rares : c est un combat de tous les jours mais vous n etes pas seuls sachez le, et vive internet qui permet de nous aider les uns les autres.

A bientot.
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Muriel - UK
http://dandywalker.canalblog.com

[vero]

Bonsoir,

Je suis entièrement d'accord, ne pas baisser les bras et toujours aller plus loin que possible même si parfois c'est fatiguant.

Merci pour votre témoignage et votre lien, je suis sure que ça pourra aider certaines familles à comprendre et avoir espoir de continuer à se battre

Bonne soirée
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Véro

[maelissane]

moi aussi je suis bien d'accord !!!!



toujours se surpasser aussi nous , parents ,, pour nos enfants si extraordinaires !!!!!
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Helene , mom dorian