Alors, parlons-en !

[plamer]

J'ai beaucoup hésité avant de m'inscrire sur un forum, mais le sourire de Jordan et le formidable message d'espoir de sa maman ont eu raison de mes réticences. Un grand bravo à toute ta famille Jordan, leur soutien est une force non négligeable, même si c'est toi qui fait les efforts. J'ai été particulièrement émue par ton histoire, car à travers ces mots, je vois un petit peu celle de mon "grand" Lucien (3 ans depuis juillet). Nous avons eu les résultats du dernier IRM en juin et nous suspections déjà un CSC, l'IRM est sans appel : atrophie du cervelet. Aucune cause n'a été trouvée à ce jour, la neuropédiatre suspecte une maladie génétique (mais tous les tests fait jusqu'à maintenant ont été négatifs, on ne trouve que ce que l'on cherche et on ne cherche que ce l'on connait n'est-ce pas) ; son papa et moi pensons plutôt aux séquelles d'une méningite (l'hôpital ne nous l'a pas mentionné !), car il a fait une septicémie à 10 jours et nous avons bien failli le perdre.
En tout cas, peu importe la cause, le plus important c'est aujourd'hui, son dévelloppement, ses progrès, nos doutes quand à ce qui serai le mieux pour lui. Ainsi, nous avons la chance d'être suivi par un CAMSP proche de chez nous. Grâce à cette équipe, Lucien va à la crèche depuis ses 15 mois (le contact avec les autres a été une révélation) et de réels progrès ont été visibles dès les premiers jours. Aujourd'hui nous ne savons pas ce qui serait le mieux, l'école "normale" (la même que sa grande soeur Julie, 6 ans) avec AVS, mais forcément en temps partiel avec une personne (maman ou autre) qui continuerai la course aux scéances ou l'établissement spécialisé (temps plein, tout est pris en charge dans le temps de présence) mais notre crainte est qu'il ne puisse sortir de ce système après.
Voici en quelques mots une interrogation (parmi bien d'autres), j'espère aussi que vous voudrez bien partager vos petits trucs et astuces pour la vie quotidienne.
Gros bisous à tous ces enfants courageux et à leurs mamans.
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Patricia, Maman de Lucien

[vero]

Bonjour Plamer,

Tout d'abord, bienvenue à vous et à Lucien qui je suis sure vous apporte beaucoup d'amour.
Effectivement, rien n'est facile et on se sent plutôt impuissant mais votre amour et envie de le voir devenir un garçon qui soit heureux sera le plus fort j'en suis persuader.

Jordan vient d'avoir 10 ans, dimanche dernier et ce fût un plaisir pour nous de partager cette magnifique journée ou il nous a d'ailleurs bien fait rire.

Pour ce qui est de la question d'école, Jordan va en CLIS depuis 5 ans, c'est une classe spécialisée dans une école ordinaire. Il a une AVS en permanence mais elle est présente à temps plein et s'occupe de 4 à 5 enfants.

Nous, nous avions opter pour cette solution afin de permettre à Jordan de lui donner toutes les chances d'évoluer en milieu ordinaire.
Vu que dans une école ordinaire, ce n'était pas possible et que nous avions donc fait un recours devant la CDES.

Jordan a commencer à aller en CLIS 2 demies journées par semaine la 1ere année, puis 4 après midi la 2ème et depuis 2 ans, il y va toute la journée sauf le mercredi.
J'ai repris une activité et il mange même à son plus grand plaisir à la cantine.

Je pense que la décision quoi qu'il en soi n'appartient qu'à vous.

A bientôt et je vous souhaite une bonne soirée à vous et votre petite famille.
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Véro

[plamer]

Bonjour Véro,

Je te remercie pour ton message, il m'a fait chaud au coeur, mais quand il est arrivé j'étais pas très à l'aise et je n'ai pas eu le courage de te répondre.
Voilà, les fêtes de Noël sont passées, et je peux reprendre la plume.
Avec mon mari, et après discussion avec le personnel du CAMSP, nous avons décidés d'inscrire Lucien dans un établissement spécialisé, il sera demi-pensionnaire et les journées prévoient un temps de rééducation et un temps scolaire (donc plus besoin de courir à droite et à gauche pour moi et je pourrai envisager de reprendre une activité professionnelle).
Ce choix n'est pas facile, mais l'école "normale" ne me semble pas adaptée aujourd'hui pour Lucien, beaucoup d'activités lui serait refusées à cause du principe de sécurité et j'ai peur qu'il devienne un frustré permanent alors qu'aujourd'hui c'est un petit garçon dont la joie de vivre fait plaisir à voir. Il ne serait d'ailleurs pas accepté en classe sans la présence permante d'une AVS et j'ai compris qu'il ne serait pas possible de l'obtenir plus de 8h par semaine (cf. "l'explosion des demandes") de plus les scéances de rééducations serait forcément en dehors de l'établissement (pas de salle possible, car c'est un très joli établissement Jules Ferry, avec des locaux ne sont déjà pas adaptés pour les petits de maternelle, alors pour un petit handicapé !!! ).
Voilà, les données sont claires, mais la peur de ne pas faire le bon choix est toujours présente, j'essaie de me rassurer en me disant que l'objectif est que Lucien devienne autonome et qu'il puisse faire une rentrée de CP dans un établissement "classique".
Je vous tiendrai au courant de l'évolution du dossier et de mes impressions après la visite du centre.
A bientôt.
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Patricia, Maman de Lucien

[vero]

Bonsoir Plamer,

Je sais qu'il est difficile de prendre de telles décisions et de faire au plus juste.
Mais pour moi, l'essentiel est de croire aux choix que l'on fait pour nos enfants. Nous aussi avons droit à l'erreur, c'est humain quoi que l'on puisse en penser.
Si c'est votre décision, c'est surement la meilleure. C'est vous les parents et vous qui connaissaient et savaient ce qui est le mieux pour votre petit Lucien.
Alors il faut y croire et Lucien s'y sentira bien si vous vous le vivez bien. C'est ça aussi qui fait que la vie de famille est plus ou moins harmonieuse, lorsque tout le monde se sent bien.
Il n'y a pas de raison que Lucien n'y soit pas bien, je suis sure que cette solution l'aidera puis si elle ne lui convient pas, vous pourrez toujours en trouver une autre.

Ne culpabilisez surtout pas vous réagissez en tant que parents aimant et c'est un sentiment normal mais vous avez le droit de faire ce choix là et de penser aussi à vous, il faut arriver à se protéger et continuer aussi à vivre.
Moi j'ai repris une activité professionnelle il y a 2 ans 1/2 et j'avoue que cela m'a fait énormément de bien.

Nous aussi, nous serons obliger un jour d'en venir à ce choix là pour Jordan, il arrive à un âge ou nous n'aurons plus que cette solution, nous le savons et essayons de nous y préparer mentalement. Il est à l'heure actuelle plus dure pour nous que peut-être pour lui mais nous avons encore besoin de temps pour nous faire à cette idée. Mais le jour venu, pour le bien de Jordan, nous accepterons ce choix là et nous resterons en harmonie et en famille.

Tenez moi au courant et bon courage.

Véro

PS: j'en profite pour vous présentez mes Meilleurs Voeux, que cette année vous soit plus douce et légère et remplie de Bonheurs.
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Véro

[plamer]

Bonjour à tous,

Je voulais vous donner quelques nouvelles. En effet, depuis mon dernier message notre vie a beaucoup changé et notre projet de vie nous a donné beaucoup de "travail". Un petit frère Raphaël est venu en juillet 2008 (le 8 très exactement) aggrandir la famille. Lucien est petit frère de Julie, mais aussi grand frère. Il prend d'ailleurs sont rôle très au sérieux et cela le motive encore plus à faire des choses quasi impossible pour lui ! (Mon petit coeur de maman est quelque fois mis à rude épreuve, d'autant que Lucien ne veut pas porter de casque).
Nous avons réussi à déménager dans un immeuble possédant un ascenseur (le rêve !) tout en restant dans Paris, ce qui était indispensable pour que Lucien puisse rester dans l'IEM (Institut Educatif Médicalisé) dans lequel il est scolarisé dans le 15 ème arrondissement de Paris. Dans cet établissement (St Jean de Dieu) une maternelle a été crée depuis septembre 2008 et Lucien est, avec 3 autres petits camarades dans une classe petite/moyenne section de maternelle.
Il a des journées très fatigantes et bien remplies, car outre le programme scolaire, il est suivi en kiné, ergo, psychomot, orthophonie (collective), orthoptie. Il est le plus jeune de l'établissement et a semble-t-il le programme le plus chargé, mais quelle chance c'est pour lui.
Après de longues hésitations, je peux dire aujourd'hui que c'est la meilleure solution pour lui (et pour nous aussi). Tout est pris en charge au sein du centre et on gagne beaucoup en temps de déplacement (même si le transport lui prend quand même 2 h par jours, 1 le matin et une le soir, mais le mini bus passe chercher d'autres enfants qui ne sont pas forcément dans sa classe et cela favorise l'intégration).
Le fait de voir d'autres enfants différents l'a fait progresser dans l'acceptation de certains matériels utiles pour son autonomie, c'est ainsi qu'il a accepté d'utiliser sa flèche.
Et puis le personnel est vraiment fantastique. Ils font pleins d'activités et je vois un petit garçon épanoui qui va bientôt sur ses 5 ans.
Je concluerai ce message par : la vie est la plus forte que tout.
Merci Véro pour tes messages qui sont arrivés pour moi à un moment où j'avais besoin d'avoir un éclairage de maman et pas forcément de professionnels. Lucien, comme Jordan fait beaucoup de progrès et c'est très encourageant pour l'avenir.
A bientôt le plaisir de vous lire.
Patricia,
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Patricia, Maman de Lucien

[vero]

Bonsoir,

Félicitations pour le petit Raphaël, je vois que votre vie a bien bouger et c'est très bien, il y a du positif dans tout ça et c'est le principal.

A très bientôt de vous lire et joyeuses päques à vous

Véro
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Véro

[maelissane]

bonjour à toutes ,,,,



c'est effectivement une question que nous vivons pratiquement toutes ,,,
nous avons due prendre cette decision lors de notre déménagement dans le sud de la france ,,,,

effectivement nous avons décidé de mettre Dorian en IEM ,,, mais nous sommes moins chanceux que toi Patricia ,,,, Dorian est peux handicapé physique ,,, et se retrouve avec des enfants très handicapés, et donc , a moins de reeducation qu'il ne devrait ,,, en fait , ils ont tant d'heure a partager ,,, et comme dorian n' a pas les mmee "besoin" ,,,, il n'est pas prioritaire ,,,,,


encore une histoire d argent on en revient tjs au meme point ,,,,


DOrian est donc en IEM , en classe délocalisée, et integré en Cm1 , il manque juste de reeducation a mon goût .

et pour nous ,,,,, la question va se reposer , pas la rentrée prochaine , mais celle d'après ,,,,


Felicitations , Patricia , pour le bb ,,,,,, et c'est génial de voir les progres des enfants ,,,,,,


vero , tu es à toulouse, tu as déménagé ? on se voit quand ?
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Helene , mom dorian