Livre d'or

bonjour!il y a 24 ans jai mis au monde dimitri atteint hydrocephalee avec syndrome dandy walker et communication interventriculaire!les medecins m avaient dit:il ne parlera pas ne marchera pas etccc mon fils a marche a17mois et parler a 24 mois :opere 5 fois !aujourdhui cap de communication en execution graphique:travaille !mais a quelques problemes de hypocondriaque et se sent pas bien dans sa vie!nous l entourons d amour et l encourageons !neperdons pas lespoir!et vivons a fond

Bonjour jai ma fille elle a 19ans porteuse de valves(hydro-cephalee sydrome dandy-walker).Opere a maintes reprise(cecite bilaterale)depuis dix ans maleureusement elle se plaint des douleurs atroce frontale coté droit,avec toute cette douleur et elle suit ses étude avec une volonté de fer(2années seconndaire).Alors bon courage a tous et a toutes que Dieu vous aide a surmonter cette phase salut;A BIENTOT.

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A VOUS TOUS JE VOUS DIS COURAGE NE BAISSEZ JAMAIS LES BRAS, PRIEZ TRES FORT ,VOUS NE VOUS BATTEZ PAS POUR RIEN , vos enfants sont courageux et croyez moi "demandez et on vous ecoutera" priez la VIERGE , moi angelique je suis là pour vous aider http://angeliquemgnetiseur.e-monsite.com "COURAGE"

Bonjour,

je viens de lire la partie "intégration" de votre site.
Votre cas n'est malheureusement pas isolé.

J'ai honte de vivre dans un pays qui se dit "riche" et "développé" et qui laisse tomber certains de ses habitants sous prétexte qu'ils sont "différents".
Parce que gérer la différence a un coût et que ce coût ne génère aucun bénéfice en contre-partie, nous estimons qu'il ne faut pas engager la dépense, quelle vulgarité.

Nous sommes tous fautifs parce que nous ne disons rien, nous les personnes qui ne sommes pas (encore) confrontées à ce problème.

Nous ne devrions pas oublier que cela pourrait arriver à n'importe qui d'entre nous.

Bon courage à vous.

Jess

nous venons d'apprendre que notre petit fils avait une hydro céphalée. il a 3 semaines. une opération est prévue très vite. a t'il des risques de retard dans son développement. Savez-vous s'il y a des pays où cette maladie est très bien soignée?
la prise en charge très tôt de cette maladie lui donne t'elle une chance de guérir? Merci

Bonjour,
Matthias est mon neveu, il va avoir 13 ans le 14 novembre 2009...
Il souffre du même mal que votre enfant et ce, depuis sa naissance.
Je pense 'd'après ce que je viens de lire) que Mathhias a été "autonome" bien plus tôt...les souvenirs qui me reste en premier sont ceux d'une grande anxiété face à l'inconnu, dès une modification, un changement quelconque, il est perturbé et ses repères sont à revoir, des cauchemars répétés, des absences...
il est très intelligent, réservé, la lune, les planètes l'ont intéressé très tôt...
aujourd'hui c'est le foot (le nom des joueurs, les équipes...).
Pour être franc, je m'inquiète pour sa puberté, des troubles du comportement pourraient-ils subvenir ? Tant d'interrogations existent encore...
Je voudrais lui offrir son premier voyage en avion...le problème de la pression est-il un danger ?
Il vient de partir (seul en colonnie)= grand défi pour ses parents...retour mitigé sans plus...
Il réussit à l'école, il a ses préférences dans les matières...mais l'école et son environnement ne le motive guère...
Je lui souhaite le meilleur car c'est un bonhomme de caractère (scorpion comme moi)...
Je vous souhaite autant de bonheur que moi et que le temps fasse (bien) son oeuvre !!!
Je vous embrasse...
Joël

BONJOUR.Je suis père de cinq enfants(quatre filles et un garçon)dont l'avant derniere fillette de cinq ans souffre de l'hydrocephalie.Elle a une tete un peu plus volumineux que le reste du corps,mais avec les membres superieurs et inferieurs normaux ainsi qu'un reflexe très elevé en parole et aux actes intelligents. Le seul problème demeure dans son impossibilité de se mettre de bout et elle toujours sujette à des crises de paludisme .Une intervention chirurgicale a été envisager pour elle au niveau de DOUALA mais financièrement j'ai des difficultés raison pour laqelle je recherche des gens qui sont dans la meme situation que moi pour partager les experiences ,et mener le combat pour tous ceux qui sont dans la meme situation

salut je vuex das information sur mon neuveux qui est hydro-cephalée modéré SVP merci

Jai un enfant L age de13 ans hydro-cephalee il a subit une operation.maintenant il est bien es-ce vrai l hydro-cephalee il a la vie courte

Jordan, enfant courage et battant! Bravo petit homme! Tu nous donnes une sacré leçon et de l'espoir!! Je suis très émue.. J'ai deux garçons, bien portants et je suis consciente de cette chance..
Mon frère (40 ans) a des problème depuis d'équilibre, douleurs jambes, etc..Scanner pas très bon, il doit faire une IRM du cervelet! c'est comme ça que j'ai découvert ce site, en faisant des recherches pour lui..
Courage à tous!! bisous Jordan!

Un long parcours pour Jordan...beaucoup de courage et tenacite de parts et d'autres, felicitations a tous!

Mon fils de 4ans a ete recemment diagnosique avec DWM. Francais, nous vivons en Angleterre, et peu d'infos circulent ici en UK et pas grand chose en France...alors je viens de lancer un blog sur le sujet ou j'y ai insere l'histoire de Jordan, j'espere que ca ne vous derange pas http://dandywalker.canalblog.com/
Si d'autres veulent se joindrent, vous etes les bienvenus(es) de sorte que cette maladie complexe ne reste dans l'ombre, apportez vos temoignages et vos infos, merci pour votre solidarite et soutien. A bientot xx

Un petit clin d'oeil à Jordan !!!

tu sais mon ptit, il y a 25 ans de cela un ptit copain comme toi est né.

Il avait le même problème à la naissance, et grace à son courage il sait maintenant s'habiller, manger, marcher, et il va même tout seul aux toilettes (il m'apelle pour l'essuyer car il n'y arrive pas seul, ainsi que pour la toilette)...

mais il a bien progressé depuis toutes ces années, bien sur tout ne sait pas fait en un jour, mais à son rythme et le plus important pour toi c'est d'y croire...
Je te souhaite beaucoup de courage ptit homme, et mon fils se joint à moi pour t'encourager.

A bientot !!

bises à toi ainsi qu'à tes parents donc je pense très fort.

VIVRE

salut a tous,g 22ans, je suis mere d un ti garcon atteint de l'hydrocephalee.aujourdui a 2ans,il ne s assoit pas, ne parle pas,ne tiens pas les objets dans sa main... si kelkun dans le meme cas peut mapporter des infos et un peu de soutien et des conseils, mon e mail est poungue_dolly@yahoo.fr
Je vous attend, merci

JE SUIS MAMAN D'UNE FILETTE ATTEINTE D'UN DANDY WALKER ET D'UNE TRISOMIE 18.LES MEDECINS NE SE SONT JAMAIS PRONONCES. AUJOURD'HUI ELLE A DIX ANS ET SE COMPORTE COMME UNE PETITE FILLE DE SON AGE.ELLE VA DANS UNE ECOLE SPECIALISE,ET ELLE EST HEUREUSE DE VIVRE. QUAND DES PERSONNES POSENT DES QUESTIONS, JE RESENS DE LA PITIE CHEZ EUX OU DE LA COMPASSION,ILS NE SAVENT QU'AVEC SES ENFANTS DIFFERENTS NOUS, NOUS NE VOYONT QUE DE L'AMOUR ET POUR MOI C'EST UN CADEAU DU CIEL. JE NE LES JUGE PAS CAR AVANT J'ETAIS COMME EUX

Bonjour, je suis la maman de jumeaux de 25 mois, fille et garçon et mon fils est né avec un syndrome cérébelleux, sans cause apparente.Pas de problème à la naissance.Toujours est t-il est qu'il est bien pris en charge par 1 kiné, une ortoptiste car nystagmus congénital, 1 psychomotricienne.Il progresse bien et marchera mais avec des problèmes.Nous l'aidons au maximum et sa soeur jumelle aussi.Les semaines sont lourdes et pas faciles à gérer mais quand on voit les progrès, on ne peut qu'être boosté.Bravo pour le site sur Jordan et ayez toujours le courage et bravo au site csc, on se sent moins seul après l'avoir vu.
Mon mari, musicien, vopulons organiser une fête au profit de l'association CSC, pour la faire connaître et récolter des dons.on met en place ce projet qui est super important pour nous.On vous tient au courant.Bisous à tous et au plaisir de pouvoir converser avec vous pour d'autres renseignements.
A bientôt.

Je me nomme Anna, je suis ivoirienne et vis en Cote d'Ivoire, j'ai des troubles de l'équilibre, je manque de coordination dans la démarche...... qui sont très prononcés depuis cinq ans, j'ai été vu en consultation neurologique à la Pitié Salpétrière. Le neurologue n'a pas pu mettre un nom sur la maladie mais seulement m'a confirmé que c'est une maladie héréditaire dont l'origine est du au fait que j'ai mon grand père qui est français. Je suis mariée et mère de 02 enfts, si c'est une maladie héréditaire? j'ai peur pour mes enfts. en Octobre je dois consulter à la Pitié salpétrière (Unité de Recherche des maladies du système cérébelleux)le DR Charles PERRINE. Est ce qu'il y a des personnes qui souffrent du même mal que moi, prière me faire partager vos expériences. Est-ce une maladie irreversible?

CE MESSAGE AFIN QUE DES M INFORMENT
CORRECTEMENT ! J AI UN SYNDROME CEREBELLEUX ET J AIMERAI SAVOIR SI MALHEUREUSEMENT UN JOUR L ON RISQUE LE FAUTEUIL ? ET QUELS SONT LES MEDICAMENTS EFFICACE MAIS PAS ABRUTISSANT POUR LA MARCHE ET LA VOIX ?
J ATTEND NOMBREUSES VOS REONSES
TSF.MATHIEU@YAHOO.FR MERCI

J AI UN S CEREBELEUX ,ET J ESPERE ETRE TOUJOURS AUTONOME , QUI PEUT REPONDRE A MES QUESRIONS ; PEUT ON RISQUER KE FAUTEUIL ROULANT UN JOUR ?
QUE PRENDRE EN MEDICAMENTS ?
MERCI DE VOS REPONDES