Livre d'or

CE MESSAGE AFIN QUE DES M INFORMENT
CORRECTEMENT ! J AI UN SYNDROME CEREBELLEUX ET J AIMERAI SAVOIR SI MALHEUREUSEMENT UN JOUR L ON RISQUE LE FAUTEUIL ? ET QUELS SONT LES MEDICAMENTS EFFICACE MAIS PAS ABRUTISSANT POUR LA MARCHE ET LA VOIX ?
J ATTEND NOMBREUSES VOS REONSES
TSF.MATHIEU@YAHOO.FR MERCI

J AI UN S CEREBELEUX ,ET J ESPERE ETRE TOUJOURS AUTONOME , QUI PEUT REPONDRE A MES QUESRIONS ; PEUT ON RISQUER KE FAUTEUIL ROULANT UN JOUR ?
QUE PRENDRE EN MEDICAMENTS ?
MERCI DE VOS REPONDES

Bonjour, je suis aide médico psychologique je travaille en maison d'accueil spécialisé avec des adultes polyhandicapés. Je vous souhaite du courage ne lachez jamais prise, ce n'est pas évident tous les jours mais votre enfant ait un petit ange qui se bat et qui vous donne de l'amour chaque jour.
Bonne continuation. bise. audrey

Bonjour je recherche un garçon de 8ans qui a MSN et me par sur MSN presque que tous les jours.Merci de mans voyer un message sur MSN.voi la mon e-mail pour MSN plot.eleonore@hotmail.fr.
Salut

bonjour,a étant petit- fille je vivais comme les autres,je faisais de la gym(j'étais la meilleur, je gagnééée souvent),puis un sacrée jour tomba sur moi et là, le malheur:ma maman me regardais faire de la gym et elle voyé bien que quelle que chose n'allait pas bien, alors à 13ans j'ai du passé un IRM et la ma maladie c'est déclanché c'était un malheur , aujourd'hui j'ai 15 ans et je vis avec le sourire,je vis avec ma maladieet la peur:la peur???? pourquoi??parce que du jour au lendemain j'ai peur d'être non-autonome, de ne pas plaiers aux gars.Mais même si nous avons une maladie nous devons nous battre ,doné le bon exemple aux gens ca y en a ils savvent ce que c'est la maladie mais d'autres ne savent alors ils vous dévisagent du regard mais ce n'est pas grave car ce n'est pas votre copain.Enfin,ce message veut dire DE VIVRE AVEC.voilà aurevoir tciao

j'ai une petite fille de 7ans et demi qui est soupconné d'avoir un syndrome cérébelleux, mais je n'en suis pas sur
comment faire pour avoir un diagnostique sur
merci de votre réponse
bravo pour votre site

bonjour jai 15 ans et jai été trés touché par votre site .
bonne continuation

bonjour à vous et à Jordan. Merci d'avoir créé un cite en rapport avec le syndrôme Dandy walker. On se sent toujours seul lorsque l'on apprend cette maladie. En ce qui me concerne elle a touché ma soeur pendant sa grossesse. Nous vous souhaitons beaucoup de courage et d'amour pour aider ce petit Jordan à vivre dans de meilleurs conditions de vie. encore merci pour votre cite.

Bonjour cher Jordan,
D' abord merci a Patou de marseille
pour son gentille mot.Sabrina a 8ans
elle est dans une classe CLIS1,ou elle a fait de grand progrer,oui dans cette classe elle recois beaucoup d'amour.
encore un grand merci pour ce cite formidable.J'embrasse tres tres fort Jordan
Juliana
A tous les amis du site bonne fete de fin d'annee beaucoup de joie,bonheur;

Bonjour,
Je suis une petite fille de 6 ans. J'ai un sindrôme cérebelleux peut-être associé à une maladie génétique non étiquettée à ce jour. Je suis prise en charge dans un SESSD. Mes parents aimeraient rencontrer d'autres parents qui vivent la même chose afin de discuter de tout ça.
On avait crée un site mais pareil que vous : tout à disparu après 3 ans en ligne !
La description du handicape de votre fils fait penser au mien...
N'hésitez pas écrire à mes parents qui recherchent des contacts pour partager leur expérience...
bises à Jordan
Lorine
jnouhaud@orange.fr
(région Clermont-Fd)

BONJOUR A VOUS A VOTRE PEIT JORDAN SUIS AIDE MEDICO PSYCHOLOGIQUE JE TROUVE MAGNIFIQUE VOTRE SITE JE VOUS ADRESSE MILLE PENSEES D AMOUR A VOUS TOUS BON COURAGE

Salut Je voulais Te dire que T’as Un Super Site, il Est Génial !! Vient visiter le mien: www.teslogos.com, site de toutes collections «Verrerie, porcelaine, céramique, Technologie, Science...»

A l'attention de la mamie de sabrina (JULIANA)
Courage mamie, il faut beaucoup d'amour et encouragements pour votre petite fille sabrina.
le moral compte beaucoup afin de faciliter son évolution
Je vous embrasse toutes les deux
Patricia

Je vous donne un commandement nouveau : Aimez-vous les uns les autres, comme je vous ai aimés; vous aussi, aimez-vous les uns les autres. (Jean 13:34)



C'est ici mon commandement : Aimez-vous les uns les autres, comme je vous ai aimés. (Jean 15:12)





http://combat-dans-la-zone.tripod.com/blog/

bonjour, je me suis mariée a un homme dont le fils de 21 ans est atteint du syndrome cerebelleux. Il est très souvent emporté, souvent hargneux et ne nous parle jamais gentiment.Il nous insulte, Il ne supporte pas d'etre seul, appelle tout le temps son frere, veut tout savoir, veut etre au courant de tout et tout doit lui etre accordé de suite. C'est très difficile a gérer. Quel doit etre mon comportement ? qu'ai je le droit de lui répondre ou faire ? quelles sont ses limites a lui à ne pas dépasser ???? Merci de m'aider.

bonjour mon mari est atteint d'un syndrome cerrebelleux depuis bientot trois ans il a 60 ans et apres avoir travaille pendant 40 ans le voila a la retaite avec cette maladie .lui qui etait si actif et si precis dans ces mouvements ,il faisait tout de ses mains il peingnait meme des tableaux,le voila reduit a etre assis toute la jounee car tous ses gestes sont maintement tres desordonnes quelle salle maladie .a quand un traitement?

je suis infirmiere dans un hopital et nous venons d'accueillir un jeune de 17 ans, atteint du syndrome de dandy walker, alors je souhaitais me renseigner de facon plus precise sur la prise en charge, merci a votre site, et bises a jordan

Nous vous avons rencontré sur votre lieu de travail et avons engagé une conversation agréable un matin d'Août à Agen. ( rideaux de camping car..) Nous reviendrons régulièrement, anomymement prendre de vos nouvelles sur ce site que vous avez su rendre agréable, pédagogique, et énergique comme l'attention que vous portez à votre famille...

bonjour je suis laurence maman d un petit garcon matthias 16 mois qui est handicapes qui a eu une souffrance a la naissance manque doxygene au cerveau donc des problemes cerebeleux aussi a ce jour il, il ne tient toujours pas assis il est rentrer ds un centre pour enfants polyhandicapes grace ason pediatre de l hospital il sont 3 bebes du meme ages et souffrant du meme handicape il sont entourer d orthophoniste ,hergotherapeute , kiné, ect.....ila mon temoignage c pas facile tous les jours mais il nous apporte tellement d amour cette enfant et une joie ;bon courrage amitiee

Bonsoir Jordan, bravo pour ton site très bien fait. Je te souhaite le meilleur dans ta vie. Bon courage à toi ainsi qu'à toute ta famille qui évidemment t'aime plus que tout. Je te fais pleins de poutous... et bon vent