Livre d'or

bonjour jai 15 ans et jai été trés touché par votre site .
bonne continuation

bonjour à vous et à Jordan. Merci d'avoir créé un cite en rapport avec le syndrôme Dandy walker. On se sent toujours seul lorsque l'on apprend cette maladie. En ce qui me concerne elle a touché ma soeur pendant sa grossesse. Nous vous souhaitons beaucoup de courage et d'amour pour aider ce petit Jordan à vivre dans de meilleurs conditions de vie. encore merci pour votre cite.

Bonjour cher Jordan,
D' abord merci a Patou de marseille
pour son gentille mot.Sabrina a 8ans
elle est dans une classe CLIS1,ou elle a fait de grand progrer,oui dans cette classe elle recois beaucoup d'amour.
encore un grand merci pour ce cite formidable.J'embrasse tres tres fort Jordan
Juliana
A tous les amis du site bonne fete de fin d'annee beaucoup de joie,bonheur;

Bonjour,
Je suis une petite fille de 6 ans. J'ai un sindrôme cérebelleux peut-être associé à une maladie génétique non étiquettée à ce jour. Je suis prise en charge dans un SESSD. Mes parents aimeraient rencontrer d'autres parents qui vivent la même chose afin de discuter de tout ça.
On avait crée un site mais pareil que vous : tout à disparu après 3 ans en ligne !
La description du handicape de votre fils fait penser au mien...
N'hésitez pas écrire à mes parents qui recherchent des contacts pour partager leur expérience...
bises à Jordan
Lorine
jnouhaud@orange.fr
(région Clermont-Fd)

BONJOUR A VOUS A VOTRE PEIT JORDAN SUIS AIDE MEDICO PSYCHOLOGIQUE JE TROUVE MAGNIFIQUE VOTRE SITE JE VOUS ADRESSE MILLE PENSEES D AMOUR A VOUS TOUS BON COURAGE

Salut Je voulais Te dire que T’as Un Super Site, il Est Génial !! Vient visiter le mien: www.teslogos.com, site de toutes collections «Verrerie, porcelaine, céramique, Technologie, Science...»

A l'attention de la mamie de sabrina (JULIANA)
Courage mamie, il faut beaucoup d'amour et encouragements pour votre petite fille sabrina.
le moral compte beaucoup afin de faciliter son évolution
Je vous embrasse toutes les deux
Patricia

Je vous donne un commandement nouveau : Aimez-vous les uns les autres, comme je vous ai aimés; vous aussi, aimez-vous les uns les autres. (Jean 13:34)



C'est ici mon commandement : Aimez-vous les uns les autres, comme je vous ai aimés. (Jean 15:12)





http://combat-dans-la-zone.tripod.com/blog/

bonjour, je me suis mariée a un homme dont le fils de 21 ans est atteint du syndrome cerebelleux. Il est très souvent emporté, souvent hargneux et ne nous parle jamais gentiment.Il nous insulte, Il ne supporte pas d'etre seul, appelle tout le temps son frere, veut tout savoir, veut etre au courant de tout et tout doit lui etre accordé de suite. C'est très difficile a gérer. Quel doit etre mon comportement ? qu'ai je le droit de lui répondre ou faire ? quelles sont ses limites a lui à ne pas dépasser ???? Merci de m'aider.

bonjour mon mari est atteint d'un syndrome cerrebelleux depuis bientot trois ans il a 60 ans et apres avoir travaille pendant 40 ans le voila a la retaite avec cette maladie .lui qui etait si actif et si precis dans ces mouvements ,il faisait tout de ses mains il peingnait meme des tableaux,le voila reduit a etre assis toute la jounee car tous ses gestes sont maintement tres desordonnes quelle salle maladie .a quand un traitement?

je suis infirmiere dans un hopital et nous venons d'accueillir un jeune de 17 ans, atteint du syndrome de dandy walker, alors je souhaitais me renseigner de facon plus precise sur la prise en charge, merci a votre site, et bises a jordan

Nous vous avons rencontré sur votre lieu de travail et avons engagé une conversation agréable un matin d'Août à Agen. ( rideaux de camping car..) Nous reviendrons régulièrement, anomymement prendre de vos nouvelles sur ce site que vous avez su rendre agréable, pédagogique, et énergique comme l'attention que vous portez à votre famille...

bonjour je suis laurence maman d un petit garcon matthias 16 mois qui est handicapes qui a eu une souffrance a la naissance manque doxygene au cerveau donc des problemes cerebeleux aussi a ce jour il, il ne tient toujours pas assis il est rentrer ds un centre pour enfants polyhandicapes grace ason pediatre de l hospital il sont 3 bebes du meme ages et souffrant du meme handicape il sont entourer d orthophoniste ,hergotherapeute , kiné, ect.....ila mon temoignage c pas facile tous les jours mais il nous apporte tellement d amour cette enfant et une joie ;bon courrage amitiee

Bonsoir Jordan, bravo pour ton site très bien fait. Je te souhaite le meilleur dans ta vie. Bon courage à toi ainsi qu'à toute ta famille qui évidemment t'aime plus que tout. Je te fais pleins de poutous... et bon vent

Bonjour Jordan, j'ai également un fils de 12 ans qui a également un syndrome cérébelleux. Il fait du vélo et aime beaucoup la lecture. J'ai découvert par hazard ce site car je ne savais pas qu'autant d'enfants que le mien avait le meme syndrome. J'aimerais pouvoir en discuter avec d'autres parents afin de faire progresser mon fils.

bonjour a tous !
je m'appelle nora et je suis AMP et je suis trés sensibilisé sur ce sujet car je suis en institue acceuiilant aussi cette patologie courage a tous!

Je suis le grand-papa de Félix, 6 ans, qui est atteint du SDW. J'ai composé une chanson pour lui il y a 2 ans:

Félix
(Paroles et musique: André Doré - février 2005 - Tous droits réservés)

Il est petit, ses pieds sont frêles
Il ne dit rien, mais il sourit
Son coeur est grand, il n’est pas bête
C’est un enfant du paradis...
Parce que son cou est un peu raide
Se prend la tête pour dire “oui”
Intelligent sans y paraître
Ses petits doigts sont ses outils

Quand il mange, il nous fait des miettes
Tout ça est loin de ses soucis
Piquer du pain de sa fourchette
C’est un exploit s’il réussit...
Il est sans voix, mais il s’exprime
Il se fâche, il boude et il rit
Il prend son temps, quand il s’anime
S’il touche à tout, c’est qu’il s’instruit...

Et dire que nous... sur notre planète
De nos ennuis, quand on s’en plaint
Lui, nous apprend à être moins bêtes...
C’est son travail sur notre chemin

Quand grand-papa entre dans la pièce
On lui voit l’air tout réjoui
“Ga-Pa-Pa” devient une fête
Il n’y a plus rien de plus joli...
Il court par terre à la sauvette
Il veut qu’on l’aime, il nous le dit
Pas dans des mots, mais dans des gestes
Avec ses yeux, avec ses cris...

Il est habile, n’a l’air de rien
Fait des casse-tête, joue d’la manette
Fait des bye-bye... avec sa main
Aime ma musique, et mes refrains
On peut être fier de son courage
Déterminé, il l’est autant
S’il tombe, il fonce, il est si brave
Exemple à suivre pour les grands...

Et dire que nous... sur notre planète
De nos ennuis, quand on s’en plaint
Lui, nous apprend à être moins bêtes...
C’est son travail sur notre chemin

bonsoir,je vous dis bravo pour le site et bravo pour tous l'amour et la patience ke vous faites pour ce adorable JORDAN....sa me rend heureux et je suis sure qu'il va évaluer dans la bonne voie. bonne chance et bonne continuation....et passe un bisous a jordan....et pour les autre famille ki ont des enfants malades je dis courage et patience et n'oublirais jamais l'impossible est possible....et ke la medecine evolue de jour en jour.........salut

Bonsoir, c'est un peu par hasard que je suis arrivée sur votre site. Mais c'est un heureux hasard, je trouve votre site très bien fait mais c'est un détail. Le plus important c'est la façon dont vous parlez de Jordan. On sent l'amour que vous lui portez au travers de vos mots. Je vous souhaite plein de petits bonheurs (et des grands aussi!),avec Jordan et vos autres enfants,ces petites choses qui rendent la vie plus facile et plus légère et nous permettent d'avancer chaque jour...Sincerement Sandrine

bonjour,j ai un garçon qui est polyhandicapé il me demande beaucoup de temps mais c est avec beaucoup d amour que je vis chaque jours avec;il a 12 ans,il ne marche pas,ne parle pas il est dans sont monde.quand a 20 ans ça nous arrive on a l impréssion d etre puni par le monde entier mais c est mon adoration je n ai d yeux que pour lui c est l homme de ma vie.Vous etes pas seule est on a besoin de le savoir. bon courage