Livre d'or

Je suis le grand-papa de Félix, 6 ans, qui est atteint du SDW. J'ai composé une chanson pour lui il y a 2 ans:

Félix
(Paroles et musique: André Doré - février 2005 - Tous droits réservés)

Il est petit, ses pieds sont frêles
Il ne dit rien, mais il sourit
Son coeur est grand, il n’est pas bête
C’est un enfant du paradis...
Parce que son cou est un peu raide
Se prend la tête pour dire “oui”
Intelligent sans y paraître
Ses petits doigts sont ses outils

Quand il mange, il nous fait des miettes
Tout ça est loin de ses soucis
Piquer du pain de sa fourchette
C’est un exploit s’il réussit...
Il est sans voix, mais il s’exprime
Il se fâche, il boude et il rit
Il prend son temps, quand il s’anime
S’il touche à tout, c’est qu’il s’instruit...

Et dire que nous... sur notre planète
De nos ennuis, quand on s’en plaint
Lui, nous apprend à être moins bêtes...
C’est son travail sur notre chemin

Quand grand-papa entre dans la pièce
On lui voit l’air tout réjoui
“Ga-Pa-Pa” devient une fête
Il n’y a plus rien de plus joli...
Il court par terre à la sauvette
Il veut qu’on l’aime, il nous le dit
Pas dans des mots, mais dans des gestes
Avec ses yeux, avec ses cris...

Il est habile, n’a l’air de rien
Fait des casse-tête, joue d’la manette
Fait des bye-bye... avec sa main
Aime ma musique, et mes refrains
On peut être fier de son courage
Déterminé, il l’est autant
S’il tombe, il fonce, il est si brave
Exemple à suivre pour les grands...

Et dire que nous... sur notre planète
De nos ennuis, quand on s’en plaint
Lui, nous apprend à être moins bêtes...
C’est son travail sur notre chemin

bonsoir,je vous dis bravo pour le site et bravo pour tous l'amour et la patience ke vous faites pour ce adorable JORDAN....sa me rend heureux et je suis sure qu'il va évaluer dans la bonne voie. bonne chance et bonne continuation....et passe un bisous a jordan....et pour les autre famille ki ont des enfants malades je dis courage et patience et n'oublirais jamais l'impossible est possible....et ke la medecine evolue de jour en jour.........salut

Bonsoir, c'est un peu par hasard que je suis arrivée sur votre site. Mais c'est un heureux hasard, je trouve votre site très bien fait mais c'est un détail. Le plus important c'est la façon dont vous parlez de Jordan. On sent l'amour que vous lui portez au travers de vos mots. Je vous souhaite plein de petits bonheurs (et des grands aussi!),avec Jordan et vos autres enfants,ces petites choses qui rendent la vie plus facile et plus légère et nous permettent d'avancer chaque jour...Sincerement Sandrine

bonjour,j ai un garçon qui est polyhandicapé il me demande beaucoup de temps mais c est avec beaucoup d amour que je vis chaque jours avec;il a 12 ans,il ne marche pas,ne parle pas il est dans sont monde.quand a 20 ans ça nous arrive on a l impréssion d etre puni par le monde entier mais c est mon adoration je n ai d yeux que pour lui c est l homme de ma vie.Vous etes pas seule est on a besoin de le savoir. bon courage

bonjour à tout le monde, moi aussi j'ai une soeur de 62 ans qui à le syndrome de serebeleux depuis 4 ans, avant aucun synthome,puis petit à petit c'est les oreilles en 1er elle commençait à plus trop entendre, puis l'equilibre et tout c'est enchainé, maintenant elle n'entend plus rien et commence à perdre la vue, elle est dans une chaisse roulante ,mais elle à un moral d'accier,la parole commence à ne plus compréensible , je vous souhaite à tous bon courage, et à bientot sur le site
christiane

je voulais dire un grand bravo pour le site qui est bien fait, agréable à lire. C'est un beau message d'espoir et de courage, avec beaucoup d'amour. Une longue vie et plein de santé à Jordan. je suis tombé sur votre site car je souhaitais avoir des renseignements sur la maladie et le quotidien de l'enfant et surtout des parents car vous êtes sa locomotive. C'est très encourageant, l'avortement n'est pas un remède.

bonjour jai 3 enfants 24 20 et17 .dimitri a 20 aujourdhui est ne avec hydrocephalee syndrome dandy walker +communication inter ventriculaire deux maladies soit disant pas compatible pourtant il vit normalement .il a eu son cap de dessinateur en execution graphique en 2005 .cest un homme plein d humanite apres 6 operations toujours positif.espoir et courage a tous isa

Bonjour Jordan et bonjour à ta famille

Je suis la maman de Pierre, qui a comme toi un syndrome cérebelleux suite à une rupture artério veineuse à l'âge de 9 ans. Pierre a aujourd'hui 23 ans, il va bien, il poursuit des études (BTS Gestion), il vit seul à Marseille, il se fait à manger, lave son linge, va à l'école, fait ses courses, va voir des expos ... tout cela à pieds car il ne veut pas prendre son fauteuil, il dit que dans Marseille ce n'est pas pratique (je le crois). Il s'est acheté des coudières, genouillères, pour éviter de se faire mal quand il tombe, (ce qui arrive quand même un peu/souvent à mon goût). N'empêche q'il est autonome, et ça c'est ça plus grande liberté et il veut qu'on la respecte (il a beaucoup de caractère, comme toi, il ne se laisse pas abattre !). La seule chose qui lui mangue, je crois, ce sont de vrais amis qui l'acceptent tel qu'il est, c'est à dire sans mobilité et aujourd'hui encore ce n'est pas évident car à 20 ans, les copains préfèrent sortir aller à la plage... et un copain handicapé, c'est pas "drôle". Mais je crois en l'Homme et je suis sûre qu'un jour il rencontrera des gens qui dépasseront son handicap, acceptront sa différence et prendront le temps de le découvrir en tant que personne. Jordan, je te souhaite tout ce que j'ai moi-même souhaité à mon petit/grand Pierre. Je t'embrasse sincèrement.

ouah genial ,,,, contente de revoir le site !! et d'avoir des nouvelles , hihihi


bisous a tte la famille ,,,,

Votre site est très bien fait, bravo ;) N'hésitez pas à le présenter sur www.lechemindesreves.net/forum
Amicalement.

CHER JORDAN ET CHERS PARENTS
Je suis mamie ilou pour ma petit SABRINA
elle a 7ans apres un parcour de 3ans cette ete nous avons eu la connaissance de sa maladie un syndrome cerebelleux.mercie pour ce jolie site plein decourage AMOUR, amitie une tres bonne explication du syndrome cerebelleux. Ma fille a eu le premier aide et reconfort de la part de madame Sion du csc.Chers maman et papa de Jordan je vous souhaite bon courage dans cette belle bataille qui nous montre le chemin. J'embrasse tres fort JORDAN,

amitie a tout la famille, JULIANA

J'ai 24 ans, un demi-frère de 21 ans, un autre de 17 ans et ma demi-soeur à 13 ans et demi, elle aussi est atteinte du syndrome de Dandy-Walker.

Au début notre médecin généraliste nous disait qu'elle fesit du cinéma pour attirer notre attention parce-que c'était la petite dernière et s?rement la chouchoute et nous a conseiller de la laisser pleurer jusqu'à ce qu'elle décide de se redresser toute seule.

Je ne sais plus qu'elle ?ge elle avait mais elle elle aurai du tenir assise toute seule, ce n'était pas le cas.

Mes parents et ma soeur ont du passer plein d'examen, mon 2ème frère alors ?gé de 4 ans à souffert de l'attention porté à ma soeur, il ne comprenez pas et à recommencé à faire pipi au lit, à ?a c'est ajouté un problème de comportement qui à duré jusqu'à ses 15 ans.

Lorsque je vivait encore avec ma famille, je partageais ma chambre avec ma soeur et voyais tous ses progrès mais elle a besoin d'être solicité sans arrêt.

Elle était trop handicapé pour rester à l'école normale et ?a serait revenu trop cher de payer quelqu'un pour rester à ses c?té pendant les cours.

Donc elle a du aller aux Hirondelles, même si sont handicap est beaucoup plus léger que les autres.

D'ailleur au début mes parent étaient rétissant à cette idée, trop peur qu'elle régresse, mais tout va très bien.

Tout ce que j'espère c'est que ma mère parviendra à la laisser grandir, elle pense pouvoir la garder à ses c?tés tout le temps alors que je sais qu'un jour, elle sera presque autonome et n'aura juste besoin d'aide que pour la paperasse, tout ce qui est finance et peut-être qu'on lui fasse les repas qu'elle pourra se réchauffer elle-même.

Mon point de vu ce n'est pas de l'empêcher de grandir sous prétexte de la protéger mais de veiller à ce que personne n'abuse d'elle.

Par exemple, je sais qu'un jour elle rencontrera un gar?on et ce sera notre r?le de vérifier qu'il ne profite pas d'elle mais au contraire qu'il sache s'en occuper, l'épauler...

Elle commence déjà à s'intéresser au gar?on sa fait peur à ma mère, elle a du mal à la voir grandir... je le comprends très bien mais c'est dommage...

Bonne continuation...

Bonjour Jordan !!

Je suis arrivé sur ce site en cherchant plus d'information sur le syndrome de Dandy Walker.

Mon frère préféré en est atteind, et en regardant les photos de Jordan, j'ai l'impression de voir mon frère.

Ma mère a eu un rude parcours car il est aujourdhui agé de 28 ans et que dans les années 70, la medecine n'était pas aussi pointue que de nos jours.

Jordan marche, il fera des courses..., il nageras, il danseras...Les medecins avaient confirmé a ma mère que mon frère ne marcherais peut etre pas...A ce jour, il est devenu autonome, a 28 ans, certes, mais il est en vie et c'est l'essentiel...

Ne sous estimons pas les handycapés, car mon frère m'étonne chaque jour, ils sont minutieux, attentifs, trés perfectionniste et à ce jour la plus belle chose que j'ai au monde c'est lui...

Je vous souhaite beaucoup de courage car c'est vrai que c'est pas facile, mais ca devient facile quand ils grandissent et qu ils essayent de s'accomplir...

Plein de belles choses, et une grosse bises sur le front a Jordan de la part d'une jeune fille qui vous soutient

Neige

administrateur du forum CSC www.csc.asso.fr/forum une maman (d'enfant cérébelleux) demande de l'aide et un avis eclairé, merci de répondre, voir dans "FORUM GENERAL"
Thomas
PS j'ai une ancienne adresse "Joel et vero" invalide

Ma fille oceane age de 5 ans et demi a une atrophie cerebelleuse une anomalie du developpement du cervelet.je trouve que votre fils est tres courageux ne vous decourager pas je suis de tout coeur avec vous je sait ce que vous viver .bon courage et bravo

Bonjours je viens pour la 1 er fois sur ce site,qui est superbe et je vous remercie de l'avoir creer,ma fille de 15 mois a la meme chose sa me permettra d'en savoir plus merci beaucoups a vous et bon courage
encore merci

Bonjour Jordan,
<br /><br /><br />
<br /><br /><br />Je m'appelle Sandrine, je suis Aide Médico-Psychologique, dipl?mée depuis Juillet 2005. Auparavant j'ai exercé durant quatre ans en tant qu'auxiliaire de vie au sein de l'Association des Paralysés de France (APF) le matin et en parallèle j?effectuai des remplacement au sein de l?Association des Familles et Amis pour le Soutiens, l?Education et la Recherche au faveur des personnes atteintes par le handicap mental (AFASER).
<br /><br /><br />
<br /><br /><br />Après avoir obtenue mon certificat d?aptitude aux fonctions d?aide médico-psychologique, j?ai souhaité me former au métier de l?infographie, pour cause, je trouve qu?il n?y a pas suffisamment de revendication pour soutenir le personnes atteintes par le polyhandicap, donc l?infographie m?aurai permis de publier des affiches, malheureusement, j?ai démarché sanscesse durant une année pour ne pas obtenir de financement assedic, dommage mais rien n?est perdu.
<br /><br /><br />
<br /><br /><br />Le mois prochain, je débute une nouvelle aventure en qualité d?aidemédico-psychologique au sein de l?IME de Bondy, cet institut à pour mission d?accueillir 36 enfants atteints par le polyhandicap, en parallèle j?intègre le comité Europe-Afrique avec trois objectif :
<br /><br /><br />
<br /><br /><br />- Installer des ateliers artistiques au sein des établissements et services d?aide à la personne
<br /><br /><br />- Customiser le matériels ergonomique (personnaliser les fauteuils roulants et autres) pour une intégration visuelle au sein de la société gr?ce à l?art.
<br /><br /><br />Puis
<br /><br /><br />- Organiser des voyages organisés en Afrique et au Canada, deux extrémités, deux réalités.
<br /><br /><br />
<br /><br /><br />Le combat va être rude mais nous sommes nombreux à trouver une vocation au pré des personnes atteintes par le handicap. Nous nous battons pour que les mentalités changes, que l?ignorance cesse, les polyhandicap n?est pas une personne, il serait temps de prouver à quel point ces personnes on a nous apprendre, ne serai un minimum d?humilité.
<br /><br /><br />
<br /><br /><br />Jordan,
<br /><br /><br />
<br /><br /><br />Tu es enfant magnifique, je te souhaite de réaliser le maximum de tes v?ux, avec une mère comme la tienne, tu dois souvent avoir le sourire malgré la maladie.
<br /><br /><br />
<br /><br /><br />Chère Maman de Jordan, je vous souhaite beaucoup de courage lorsque la fatigue moral vous pèse, vous avez posé une pierre à l?édifice, merci pour votre combat, il nous permet de ne jamais baisse les armes.
<br /><br /><br />

Bonjour Jordan,
ma petite fille à la meme chose que toi, et il m'a semblé que tu etais aussi un cadeau du ciel pour ta famille.
Je t'ecris ce message pour te dire que Margot qui aime tant monter à cheval fait partie d'une association dont je suis aussi la présidente , ou nous donnons la possibilité aux enfants comme toi , Margot et tant d'autre de monter à cheval ,poney de facon adapter et bien encadre, notre association s'appel tropagalo et le manege est a franconville. Si cela te tente nous t'accueillerons avec énormément de plaisir.
Merci a vous les parents de nous faire partager cela, jordan est un petit garcon qui semble bien volontaire comme ma fille, j'espere que tous les membres de CSC vont bien, je fus adhérente à un moment donner pour Margot qui etait suivi par olivier Gille.
Margot a 8 ans et demi est dans une ecole spécialisée tres dynamique, et comme toi Jordan elle commence la méthode makaton pictos, gestes et continue les praxies.

Merci encore pour votre site et si vous le souhaitez nous pourrions echanger nos bons tuyaux

bravo à toi Jordan et merci pour vos le?ons de vie....
Mathilde.prulhiere

tout d'abord ce petit bonhomme est merveilleux et son courage me laisse sans voix. je vous envie presque les progres de Jordan ma soeur est atteinte du syndrome de Rett maladie decelee a 9 mois et malheureusement elle n'a fait qu'empiree au fil du temps aujourd'hui Albane est agee de 20 ans et deja en fin de vie et savoir que d'autres enfants atteints de maladies orphelines arrivent a progresses et evolues me remet du baume au coeur. enormes pensees pour jordan et je salue le courage de tout votre enourage.

Bonjour,
Je suis stagiaire en éducation spécialisée. Je travaille dans un centre de réadaptation et j'interviens auprès d'un homme de 36 ans qui a le syndrome de Dandy-Walker. Je lance ce message en espérant qu'il pourra m'être répondu sur mon courriel. Mon client a fait des crises d'agressivité physique et je me demande si le syndrome peut y jouer un r?le important. En espérant qu'une réponse me soit retournée dans de brefs délais. Je vous félicite pour le beau travail auprès de Jordan...vous êtes des gens qui font la différence.

Jessica