Livre d'or

tout d'abord ce petit bonhomme est merveilleux et son courage me laisse sans voix. je vous envie presque les progres de Jordan ma soeur est atteinte du syndrome de Rett maladie decelee a 9 mois et malheureusement elle n'a fait qu'empiree au fil du temps aujourd'hui Albane est agee de 20 ans et deja en fin de vie et savoir que d'autres enfants atteints de maladies orphelines arrivent a progresses et evolues me remet du baume au coeur. enormes pensees pour jordan et je salue le courage de tout votre enourage.

Bonjour,
Je suis stagiaire en éducation spécialisée. Je travaille dans un centre de réadaptation et j'interviens auprès d'un homme de 36 ans qui a le syndrome de Dandy-Walker. Je lance ce message en espérant qu'il pourra m'être répondu sur mon courriel. Mon client a fait des crises d'agressivité physique et je me demande si le syndrome peut y jouer un r?le important. En espérant qu'une réponse me soit retournée dans de brefs délais. Je vous félicite pour le beau travail auprès de Jordan...vous êtes des gens qui font la différence.

Jessica

Je suis tombé sur votre site cherchant des informations dans un but professionnel, je vous remercie de faire part de votre expérience, de ce vécue plein d'épreuve mais surtout riche en amour, je souhaite à Jordan des longues promenades de découverte à cheval...Bisous

Bonjour,

Votre site est très bien fait.
Pleins de bonheur à vous!

Benjamin

Bonjour,

Bravo pour ce site et je vous trouve très courageuse. Bon courage et surtout pleins de kiss au petit :)

Cdt,

bonjour,
je viens sur votre site pour la 1ere fois. je vous trouve très courageux.
mon petit fils de 4 ans a eu les mêmes problèmes que votre enfant, et je sais quelle dose de courage et de patience il faut avoir pour continuer à se battre afin d'obtenir le meilleur pour cet enfant.
je vous souhaite beaucoup de courage et surtout ne renoncez jamais car si vous renoncez, personne ne prendra le relais (on rencontre tellement peu de médecins compétents et attentifs).
j'ai vu l'album photos et je dois dire que les progrès sont très encourageants. Embrassez-le pour moi.

Bonjour,
Je tenais à vous féliciter pour votre courage, ainsi que pour cet amour que vous apportez à Jordan. Votre site est superbe !
Je vous souhaite plein de courage et de bons moments avec votre fils !

bonjour, je suis la maman d'une petite fille qui est née avec le syndrome de dandy walker et j'envoie ce message a tous les parents qui sont dans la même situation que moi. elle a était opérée 14 fois la première fois elle avait 2 mois c'est tés dure comme situation mais il faut garder espoir . quand j'étais enceinte le medecin ma dit qu'il ne fallait pas me faire d'illusion que mon enfant allait mourrir que le conseil qu'elle me donner c'était l'avortement mais que finalement se n'était pas possible parce que j'attendais des jumeaux. aujourd'hui elle a 2 ans, elle commence a apprendre a marcher elle parle trés bien je dirai même mieux que sa jumelle qui jamais était hospitaliser. je pe dire que jai eu beaucoup de chance qu'aprés la naissance de mais filles je suis tomber sur une bonne pediatre qui a sue m'expliqer le problème de ma fille,et qui ma diriger vers un trés bon neuropediatre qui lui ma dirriger vers un trés bonne hopitale ( la timone ) à marseille avec de trés bons chirugiens qui m'on même fait des croquies pour m'expliquer ce qu'ils allaient faire ; contrairement a l'hopital dans lequel j'avais accoucher je n'étai plus un numero de dossier( exemple de sitation quand j'allais a mes consultation" a oui c'est vous la maman de l'enfant qui a un problème") mais j'étai redevenue un être humain avec une cervelle qui fonctionne et qui peut conprendre ce qu'on lui dit.maintenet elle est suivi par un centre ( le camps )elle fait enormement de progrés on lui a même trouver un école maternelle pour la rentre prochaine.quand elle est na?t le seul espoir que j'avais c'était qu'elle vives aujourd'hui je me permet d'avoir des progés( que plus tard elle décide d'aitre chirurgien ) un peu embitieux mais tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir. je voudrai remercier toutes les personne qui nous ont acompagner dans se long voyage. bon courage a tous et encore une fois tant q'il y a de la vie il y a de l'espoir.

Moi je suis la maman de Marie-Soleil de 6ans et le deux mai 2005 nos vie ont bousculer elle a fait un hemoragie celebrale dans le cervelet cause par une malformation des vesseaux de cellui-ci...Transferrer a l hopital notre-dame de montreal ou ils ont arreter l hemaragie(16 heures sur la table d opperation).Apres etre stabiliser elle a ete transferer au soin intenssif de l hopital ste-justine,toujour dans le coma.apres 1mois marie ne va pas bien elle serra operrer pour une DVP peritonnial, le jour et la nuit!Apres 7 mois elle va bien et a la fin janvier 2006 elle subira une derniere chirurgie je l espere de (30 a 50 heures d opperation)Ce message est pour vous dire q en gardant le sourire meme si c est parfois difficile il y a toujours de l espoir.Il sont des ange de la medecine..,

Je souhaite courage aux parents car c est pas facile d avoir un enfant handicapè !

bravo pour votre site , je doit dit que je trouve jordan très courageux , et avoir de parents comme vous , vous devier etre fier de votre fils.
Encore bravo.

Je viens de visiter votre site et je vous envoie plein de courage tout ce qu'il faut.
Des Bisoux au petit!
Joyeuse fêtes !!
nb : j'ai mis un lien sur mon site

C'est une magnifique histoire d'Amour entre cet enfant et sa famille.
Que ce genre de témoignage puisse faire avancer les choses dans l'intégration de tous nos frères et soeurs qui naissent et vient avec un corps différent du notre.
Mili

Bonjour madame je trouve que c'est une tres bonne idée de faire ce site dédié a votre fils malade. Sachez que je penserais souvent a lui.

bonjour j'aime beaucoups lire sur les courage
des autre famille qui vivre la meme chose que moi
j'ai su que mon fils de 8 ans avait de dandy walker il vien juste de sortire de l'hopital il lui ont poser un drain dans le cerveau ses tres dure quand tu pense que ton fils est en plaine sante est tout a cou,voila toute les specialiste qui vienne vous voir ont dirait que la terre te tombre dessus.alor je vous souhaite bon courage

bravo pour tout ce que vous faites pour votre fils et frere!! je sais que ce n'est pas de tout repos je vous souhaite beaucoup de bonheur!!vous avez des resultats continuer!!

Bonjour,
Je suis la maman d'une petite fille qui a 4 ans et qui est atteinte d'un syndrome cerebelleux.
Je voulais savoir si vous connaissez l'évolution de la maladie. A l'heure qui l'es, ma fille commence à se tenir debout, le langage est archaîque, et pour pouvoir se tenir correctement elle a besoin d'un corset siège et d'un appareil médullaire de déambulation.
Votre fils parle t-il? Est-ce qu'il marche?
Cordialement,

Pascale

Bravo pour ce site, et pour votre formidable volonté de vie.

bravo pour votre courage et je ne suis pas concernée par cette maladie mais je tenais a vous soutenir avec ces quelques petits mot d'encouragements. Votre fils à l'air heureux et cela je pense que c'est grace a vous. Bon courage et belle vie (meme si elle est différente) a votre petit garçon et à vous meme.

LE CASTRAT

Avec sa voix d'ange, il troublait hommes et femmes. Créature énigmatique au charme androgyne, le castrat était entouré de prétendantes toutes plus belles les unes que les autres. Une seule cependant avait retenu son attention, pour qui il éprouvait les mêmes feux. Amputé de sa partie profonde, il n'en aimait que plus passionnément cette femme : l'organe vital qu'il sentait battre dans sa poitrine était entier, lui. N'était-ce pas l'essentiel ?

Cet amour exempt de corruptions charnelles l'enivrait et le chagrinait tout à la fois. L'amante quant à elle était éprise de chasteté, de beauté, d'idéal, éprise de cet eunuque à la voix d'oiseau qui incarnait ses plus chères aspirations amoureuses... Leur hyménée asexué était beau et tragique, pitoyable et sublime. Le sopraniste avait remplacé son mâle argument par un céleste substitut, consolateur et exquisément éthéréen. Sa voix de flûte valait la plus flatteuse des virilités, au moins auprès de la gent raffinée.

Émotions supérieures, pureté du coeur, élévation des sentiments liaient les amants dans leur ascension amoureuse. Leur union chaste était une oeuvre d'art dédiée à la Musique, à la Beauté, à la Poésie. Envié, admiré, jalousé de tous, le couple passait des nuits exaltées et brillantes où l'Art présidait à leurs émois esthètes et vertueux.

L'amant à la voix séraphique souffrait toutefois de ne posséder que son attribut vocal pour toute séduction. Ornement suprême à la portée des initiés et des intrigantes parmi les plus belles, lui conférant gloire et prestige certes, mais signature irréparable de sa mâle déchéance. Le sacrifice était beau... Et cruel. N'était-ce pas ce qui en faisait le prix ?

Hôte des princes, statue vivante affranchie des pesanteurs de ce monde, le demi-homme était traité comme un demi-dieu. Las ! Le baume de la renommée ne parvenait pas à l'apaiser.

Conscient de ses hauteurs comme de ses limites, l'asexué aspirait à des ivresses qui eussent pu contenter les féminines ardeurs, des plus nobles aux plus triviales, des plus légères aux plus profondes. Il se languissait de ne pouvoir se ranger sous les lois naturelles de l'amour. Alors que tous louaient sa particularité vocale et que, porté par la grâce, il échappait au commun, sa condition quasi angélique lui était devenue odieuse. A l'abri des misères de la chair, il n'en n'était pas moins privé de ses éclats.

S'épanchant vers l'élue, celle-ci ne pouvait que recueillir ses larmes d'orphelin, émue par ce jeune chêne à qui l'on avait ôté la sève. Privé de sa virilité, l'éploré était bouleversant dans les bras de la belle : doucement, tout doucement il sanglotait, sanglotait avec sa voix d'enfant dans le giron de l'aimée...

Et c'est là, inconsolable et pathétique, que le chant du roseau devenait le plus beau.

Raphaël Zacharie de Izarra