Livre d'or

je t'aime jordan issehnuth

Moi j'ai un petit "Pierre" il est comme toi, il a un syndrome cérébelleux. Aujourd'hui il a 20 ans, il a passé le bac, avec mention s'il te plait. Tu vois tous les espoirs sont permis. Je te souhaite plein de bonheur et à tes parents plein de courage car quelque fois c'est dur de voir son petit tout abîmé. Je t'embrasse Jordan.

C'est une tres jolie leçon d'amour et de courage,jordan,tu es un petit garçon plein d'espoir,plein de vie,continu a avancer dans tes progrés.Bisous a toi et a ta gentil famille

- Au piano -

Le dandy est penché sur son piano, mélancolique et las. Le salon sent les vieux meubles. Une odeur de moisi illustre et le boiseries solennelles. La scène se passe en juillet 1830 à Saint-Cloud dans une belle demeure qui longe le fleuve parisien. Par la fenêtre ouverte s'insinuent les bruits de la belle saison.

L'époque est à la découverte de la photographie, à la bataille d'Hernani, aux prémices du romantisme, à la vapeur... Dans ce monde les nouvelles arrivent à la vitesse du galop, mais guère plus vite. L'on mange encore du pain noir dans les campagnes, le vrai pain noir de la terre. Dans Paris crotté c'est encore les petits quartiers moyenâgeux, et le grain se moud dans les hauteurs de Montmartre.

Après avoir ôté ses gants blancs, l'esthète assis devant l'instrument entame une profonde mélodie. Très inspiré, la moue blasée, il joue. Dans de longs soupirs, l'auteur effleure l'ivoire avec détachement. Virtuose et éthéré.

Avec son air triste et digne, ses gants fins et sa toilette élégante, n'incarne-t-il pas l'éternel MYTHE ce joli ? On l'aime cynique et tendre, hautain et racé, distingué et insolent !

Faisons un bon de plus d'un siècle et demi. La scène se passe au Vieux-Mans (autant dire dans le quartier choisi de la cité, réservé aux gens d'esprit). Depuis sa tour d'ivoire un esthète qui n'en a pas l'air est penché sur son clavier. Il a le même air, la même attitude arrogante et désabusée que notre héros évoqué plus haut, sauf qu'il pianote sur son clavier d'ordinateur.

Il se croit dans le même monde que son double du siècle légendaire : il voit des chevaux à la place des voitures, des paysans en sabots au lieu des conducteurs de machines, des moulins à vent et non des distributeurs automatiques... Même son clavier d'ordinateur, il le prend pour une plume avec de l'encre ! Mieux encore : il se prend pour ce dandy d'une époque révolue, assis devant son piano à Saint-Cloud dans une belle demeure sise au bord de la Seine...

Me voici présenté.

Raphaël Zacharie de Izarra

bon courage à toi jordan et à ta famille, tu vas encore faire des progrés,l'amour de ta famille te portera.J'ai un petit garçon de 8ans nicolas atteind d'un syndrome n'on répertorié et comme toi il est courageux volontaire!! je découvre ton site pour la première fois et en lisant ton histoire ton évolution,j'ai la larme à l'oeil!! je pensais que l'on étaient les seuls à vivre cela! tout est identique les premiers pas,l'escalier,l'apprentissage du ballon!!
merci pour votre site.

Je suis contente de trouver de bonnes nouvelles de Jordan, continue tes progrès petit homme,continue à illuminer ceux qui t'entourent de ton sourire.
Et comme c'est bientôt Noel, je te souhaite ainsi qu'à toute ta famille une fête pleine de bonheur.
Vero si tu te souviens de moi c'est Nadine du forum MM, maman d'Ariane 9 ans déjà!

Bonjour,
Je viens de lire avec beaucoup d'attention le site de Jordan, j'écris avec beaucoup d'attention parce que nous venons d'apprendre il y a quelques mois que notre petit Mathieu de 2 ans et demi aujourd'hui est atteint d'un syndrome cerebelleux encore non identifié précisement. Il nous a fallut attendre 6 mois avant que le pédiatre se déside à demander un IRM afin de savoir pourquoi depuis ses 18 mois Mathieu marchait mais uniquemement en se tenant aux meubles ou en donnant la main à un adulte, sa réponse était que tous les enfants ne marchent pas aux mêmes âges oui mais pendant 6 mois les progres furent nuls. Suite à l'irm nous avons donc appris que Mathieu avait un probleme cerebelleux, maladie génétique ou pas ? Mathieu a subi en octobre 2004 de nombreux examens et les résultats se sont tous révéler négatifs la neuropédiatre qui a suivi notre fils ne semble plus savoir vers quoi orienter ses recherches par conséquent elle nous a demandé d'attendre le printemps prochain pour voir l'évolution de Mathieu apres l'intervention du kiné de la psychomotricienne et ortophoniste. Mais attendre quoi ? un miracle ? cela fait un an que nos questions sont sans réponse et nous avons envie de pouvoir mettre un nom sur cette maladie afin de pouvoir aider au mieux notre petit garçon. Il est plein de vie, il a de grands yeux bleus plein de malice et il ne demande qu'à marcher cela est il trop dure à comprendre par des médecins. Ne peuvent ils pas sortir un peu de leurs numéros attribués à chaque chambre pour essayer de se mettre à la portée des parents qui ne comprennent rien. En septembre 2005 Mathieu aura 3 ans et même s'il n'est pas encore propre nous souhaitons lui faire vivre une scolarité comme tous les enfants du même âge. Parfois c'est tres dure tous ces gens qui vous regardent avec pitié et/ou curiosité et il faut toujours lutter pour obtenir quelques choses des organismes compétents (par exemple nous sommes obligés de faire 120 kms a/r afin de bénéficier de la prise en charge de la psychomotricienne, chez nous ils sont tous débordés). Souvent nous sommes découragés même s'il ne faudrait pas afin d'être toujours disponible pour Mathieu. Votre combat de tous les jours me redonnent du courage pour continuer toujours plus loin toujours plus haut
merci
une maman

tu a une maman qui aimes et tu et super courageux continu comme sa

je te shouaite bon courage je sait que sa doit etre pas evident pour tes parent moi ma fille elle a deux ans est elle a un kyste au cervelle elle vient juste de marcher elle a une hipotomie des muscle

Merci pour votre site et pour tout l'amour que vous portez à votre petit bouchon. Je suis moi-même maman d'une petite fille de 3 ans et demi atteinte d'un syndrome cerebelleux non identifié, et je sais à quel point que de faire respecter les droits de son enfant est un combat de tous les jours. Le plus dur actuellement est de faire accepter aux différents médecins et intervenants qu'il s'agit avant tout d'un enfant et pas d'un cas médical. Comme vous nous avons adapté son quotidien, comme vous nous l'éduquons comme un enfant de son âge, et comme Jordan elle arrive à communiquer et à vivre. Et ce malgré la maladie. Pour tout ça je voulais vous remercier vivement, parcequ'il n'y a pas de raisons à ce qu'un enfant porteur de handicap ne puisse pas VIVRE comme n'importe lequel d'entre nous.

Merci pour ce très joli site, et gros bisous à toute votre famille.

Pascale

J"e suis la maman d'une adolescente qui avait une malformation du cervelet. Malheureusement, elle vient de décéder à l'&ge de 13 ans. Je n'en connais pas encore la raison exacte. Elle souffrait de crises d'épilepsie et serait décédée suite à une régurgitation. Si quelqu'un a connu un problème identique,soyez aimable de me le faire savoir, car du coté médical, je n"ai pas d'informations, il semble que le role du cervelet soit encore assez assez méconnu.Courage pour Jordan et sa famille.

je repasse quelque mois plus tard et je voit que ce site a pris une importance enorme au yeux de beaucoup de monde
je part avec une larmes de joie a l oeil

Tout d'abord Merci pour votre site et tout le bonheur qu'il insuffle. Bravo à Jordan qui à lui seul peut transmettre l'espoir ou le redonner à beaucoup de parents et d'enfants.

A chaque ligne transpire l'amour que vous tous portez à ce petit garçon plein de vie, cet amour uni est un de ces grands moteurs pour avancer. Il est nourri d'amour.

Je connais un enfant comme Jordan, il a 8 ans aujourd'hui et comme Jordan, il progresse à son rythme, il a une grande volonté, une grande tenacité et il y a plein de bonheur dans ses yeux.

un Hourra pour tous les progrès à venir !

Etant en cours de formation d'aide médico -psychologique, j'étudie le syndrôme de walker et je suis très touchée par votre combat à intégrer votre enfant en milieu scolaire. Je suis actuellement auxiliaire de vie scolaire. J'encadre un enfant dont les troubles s'apparentent à ceux de votre enfant. Si jamais vous connaissiez d'autres sites ou si vous aviez des informations et adresses utiles au sujet de cette maladie, je vous en serais extremement reconnaissante.
Cela m'aiderait à mieux comprendre et à réagir de la bonne manière face à l'enfant dont je m'occupe.
Par avance je vous en remercie vivement

Je tiens à souhaiter beaucoup de chance à Jordan car c'est une belle leçon de vie. En ce qui me concerne, mon petit garçon de 9 mois et demi a une malformation du cervelet et pour l'instant elle n'est présente que sur les clichés de l'IRM car dans la vie, mon fils évolue comme un enfant normal, on ne voit rien. On s'est aperçu de cette malformation à 6 mois de grossesse et ça a été très dur pour son papa et moi de savoir quoi faire car les cas sont très rares. Arrêter ou continuer la grossesse? telle était notre question dans l'attente des résultats de l'amnio. Je tiens à souhaiter beaucoup de courage à toutes les familles dans ce cas là car il n'est pas facile d'y faire face et je sais que c'est dur de prendre les décisions.

Coucou Jordan,
Ce petit coucou pour te dire que je ne t'oublie pas mème si je ne viens pas souvent ici ,mes pensées sont souvent vers toi .Je souhaite savoir si tes Parents seraient d'accord que j'installe une photo de toi sur le site de Manon avec un petit article te concernant et faire une redirection sur ton site (actuellement je relooke le site de Manon pour une meilleure présentation )j'attend l'accord de tes Parents .
Gros bisous à toi et mes amitiés à tes Parents

A bientot

Lion

Merci pour cette magnifique leçon d'amour et de courage. Jordan est sûrement le petit garçon le plus heureux du monde et je suis certaine que la grande majorité des progrès qu'il effectue sont dûs à toute l'affection qu'il reçoit de la part de son entourage.
Merci également de nous informer sur le syndrome de Dandy-Walker, trop peu connu hélas, comme bon nombre d'autres maladies.
Pour ma part, diplômée en orthophonie depuis 2 mois, je n'avais jamais entendu ne serait-ce que le nom du syndrome. Donc merci encore pour ces informations précieuses.
Courage et que la vie continue à apporter à Jordan ainsi qu'à vous amour et bonheur.

Bravo mon petit Jordan pour ton combat, tu es exemplaire; je connais la maladie de ce petit garçon, mon mari est atteint d'un syndrome cérebelleux depuis 23 ans survenu à la suite d'une maladie infectieuse, lui aussi est très courageux et lutte contre cette mauvaise compagne. Je souhaite beucoup de courage à toute la famille pour accompagner votre petit Bonhomme. votre site est très bien réalisé. Mille gros bisous à toi Jordan et courage à toute la famille. Monique

Bonjour à tous,
J'ai découvert votre site en cherchant des renseignements sur le syndrôme de Dandy-Walker dont mon fils Thibault (21 ans) est atteint.
Votre site est super et plein d'espoir.
Jordan est vraiment très mignon et souriant.
Je crois qu'ils sont heureux à leur manière. Ils vivent dans l'insouciance et se contentent de petits bonheurs. Vous pouvez me contacter si vous désirez des renseignements (vu l'âge de Thibault).
J'ai été stupéfaite de voir que vous aussi vous avez eu connaissance du handicap de Jordan d'une manière odieuse. Si vous voulez, je vous raconterai, mais c'est le plus mauvais souvenir de ma vie. Certains médecins devraient suivre des cours de psychologie !!!
A bientôt , gros bisous à Jordan.

bravo pour votre courage et celui de jordan !!
C'est très bien de vouloir faire connaître cette maladie car,personnellement,je n'en avais jamais entendue parler.
Encore bravo
un gros bisous à jordan !!!