Livre d'or

bonjour
j'ai l'impression d'avoir et de vivre les memes torments que vous j'ai une petite fille de 3 ans qui a un syndrome de joubert et effectivement la maladie de votre fils est tres ressemblante à celle de ma fille
je vous invite a voir le site que j'ai créer pour mieux comprendre

http://pageperso.aol.fr/sinacori83/mapage/familles.html
a bientot et bon courage et une grosse bise a vos enfants

bonjour je vous ecrit ce message car ma femme attend un bebe et enceinte de 5 mois et le bebe est atteint du syndrome de dandy walker.le cervelet est composer de 3 parties et malheureusement la partie haute se prolonge entre les 2 lobes du cerveau il manque la fermeture ce ki provoque un liquide superieure a la normale.la base du cervelet est plus large et plus profonde.apres cette annonce tres penible pour nous ns avons decider apres de multiples reflexions de le laisser partir en paix et sans souffrances pour nous et pour lui en grandissant .n as pas ete facile du tout a prendre mais j envie de tout coeur votre courage et votre volonté de vous occuper de jordan comme vs le faites la decision que ns prenons je pense que ce n es pas une preuve de lacheté ms une delivrance merci de me repondre si cela est possible merci beaucoup
mr et mme melin

j'ai lu tous ce que tu as écris et j'ai été très touché par ton histoire, j'en ai pleuré devant et pour moi tu dois être fier de ce que tu as fait avec ton fils, il est très beau et continue à te battre, gros bisous (labichette)

Merci Jordan de ta leçon de courage et de vie. Tu vois, je connais un petit garçon comme toi, il a aujourd'hui 9 ans et comme toi, il a montré à beaucoup de personnes qu'il ne fallait pas perdre espoir et se battre. Comme toi, il a des parents formidables qui l'emmènent partout et qui n'ont pas voulu croire les mèdecins qui ont dit "il ne marchera jamais, ne parlera jamais etc..." Car aujourd'hui, il marche oh ! pas encore sur des longues distances mais suffisamment pour se déplacer de façon autonome dans sa maison, son jardin et aider sa maman !!
Il communique grâce à un code pictographique et surtout il est comme toi "il mord la vie à pleine dent, son sourire est toujours présent, c'est une lumière"

Quant à moi, là où je travaille, il y a deux petits enfants comme toi, et ton exemple va me servir beaucoup pour mieux les aider, les accompagner et les ouvrir au monde, les emmener plus loin et surtout donner à leurs parents la force d'y croire.

Merci mille fois Jordan. Ton site est riche !


Yolaine

- Une vie -

Avril s'achevait. La saison était belle, les rues s'animaient, la ville n'était qu'efflorescences : hommes, plantes et bêtes s'offraient à la vie. Tout s'éveillait sous les effluves vernaux. Les créatures tiraient profit chacune à sa manière des bienfaits de la nature. Les beaux jours ranimaient chez moi de profondes langueurs, une sorte de tristesse joyeuse innée qui, comme les bourgeons, ne demandait qu'à s'épanouir au soleil de mai. Je promenais mon trouble délicieux au bord de l'onde, pensif et insouciant.

La Mélancolie de tout temps habitait mon âme. A quarante ans j'avais vécu. Solitaire et studieux. Esthète et hautain. De longues années consacrées aux Arts, aux sciences, à la religion. Mes amis les plus chers étaient les livres, les arbres, les chats, les églises, quelques hommes de lettres parfois, avec qui je passais de longues soirées d'été à causer sous les étoiles.

Les femmes me témoignaient quelque assiduité. Je les tenais à distance. Non qu'elle fussent d'importunes compagnies, mais épris de je ne sais quelle flamme d'exception, je ne me résolvais pas à répondre à leur amitié en termes définitifs. J'attendais des feux d'envergure, persuadé qu'aux âmes supérieures la vie réservait des éblouissements qui n'avaient rien à voir avec les joies du commun. Je soupçonnais d'autres richesses dans l'existence, plus cachées mais plus éclatantes. Lorsque les femmes sur moi exerçaient plus immodestement leurs charmes, je me détournais non sans élégance de ces commodes tentations. Mollement certes, car fait de chair moi aussi je ne pouvais demeurer parfaitement insensible aux appels de l'hyménée, mais mon détachement avait quelque chose de sincère néanmoins.

Ainsi je menais l'existence presque brillante, un peu taciturne, à la fois tourmentée et indolente des gens de belle naissance qui se vouent à des causes désintéressées. L'étude, la rêverie, la réflexion, la poésie m'édifiaient de jour en jour, d'année en année. Les gloires que je récoltais et les affres que j'affrontais étaient surtout intérieures, ce qui ne m'empêchais pas de vivre par ailleurs des expériences plus tangibles. Les aventures en ces cas-là prenaient un tour quasi initiatique, quelque chose de livresque, de didactique. Presque irréel. L'expérience vécue étrangement me laissait un goût sec de théorie. L'impression décevante d'une oeuvre inachevée. Souvent burlesque, voire triviale.

J'étais fait pour le rêve.

Je cheminais le long de la berge, tout aux charmes du dernier jour d'avril, noyé dans mes pensées. Lorsque je la vis... Parée de noir, la gorge blanche dénudée, un grand chapeau sur son front austère, l'oeil profond, les lèvres sanguines, les ongles comme des lames... Vision effrayante ! Mais c'était bien une femme de chair, une femme de mon espèce qui plus est : authentique aristocrate oisive et baroque, de toute évidence. Laide ? Belle ? Je ne sus le dire. Je trouvai voluptueuse cette veuve cependant. Sorte de cadavre lascif ou de pantin mondain, la créature me fit l'effet d'un coup de tonnerre en plein ciel d'été. Mes sens, mes sentiments, mes goûts, tout en moi fut ébranlé. Mes plus chères certitudes tombèrent en poussière.

Je lui déclarai ma flamme. L'araignée ne fut pas insensible à ma quarantaine incertaine, ni à mon émoi guindé. Je fis tout-à-fait mouche lorsque je lui dévoilai les secrets de mon âme : nous nous étions trouvés, elle la pierre tombale, moi le crucifix.

Avril s'achevait. La saison était belle... Je ne croisai personne le long de la berge. Cette histoire que vous venez de lire, je venais simplement de la rêver le long de la berge. Lecteurs qui jusqu'ici m'avez accompagné, à travers la dernière ligne, le dernier mot de ce texte que vous lisez, soyez les témoins privilégiés de ma vie qui se poursuit comme dans un rêve.

Raphaël Zacharie de Izarra

- L'eau tiède qui tue -

Comment pourrais-je aimer les pluies vives d'avril qui font chanter vos toits ? Les villes semblent mourir sous l'onde vernale. L'arc-en-ciel m'afflige avec ses éclats humides. Je hais la clarté mêlée à la nue, le soleil trempé et l'averse qui rayonne ! Les flaques légères m'inspirent un mortel ennui. J'ai en horreur les reflets de l'astre sur les carreaux en pleurs. Diamants d'éther ou perles d'argent pour certains, cette eau qui ruisselle n'est pour moi que postillons d'âmes en peine et "mouillades" de dieux insignifiants.

La tempête est douce à mon coeur car elle déracine, ravage, fais voler en éclats vitres et certitudes. La neige est belle et poétique car elle est molle et met un peu de lumière dans l'obscurité. La pluie âpre sous les nuées tombe comme une délivrance. Mais la pluie tiède sous le soleil est une misère fluide, une désolation sans fracas, un malheur sans bris, un deuil à quatorze heure !

Comprendrai-je la douce folie de ceux qu'une pluie sucrée enchante ? L'eau qui s'illumine dans l'atmosphère forme une auréole bête et insipide au-dessus des cités. L'arc-en-ciel est la tombe des âmes mortes à côté de leurs funèbres pompes. Au diable les couleurs de ce faux paradis !

Poètes qui célébrez les couleurs de la pluie, soyez maudits ! Avril est le pire ennemi des mortels.

Car les coeurs sensibles des mortels en cette foutue saison des arc-en-ciel meurent de profond, meurent de long, de lent, de mortel ennui.

Raphaël Zacharie de Izarra

bonjour, mon prénom à moi c'est Lucas, j'ai 3 ans et demi et je tiens à le préciser.
Il y a quelques jours mes parents sont venus avec moi a l'hopital pour passer ce fameux IRM. Les résultats sont "tombés" j'ai une malformation du cervelet et un rétrécicement cervical "pas super" mais bon je garde quand même espoir car ma seule raison de vivre c'est de réussir à surmonter mon handicap. Aprés beaucoup d'efforts et de courage (médecins, osteo, magnetiseurs et bien d'autres encore) aujourd'hui je marche sans me tenir, je mange tout seul et surtout je vais voir ma petite amoureuse Manon à l'école et elle m'aide si ça ce n'est pas de l'amour. Bien que mes parents soient en ce moment en pleine séparation je sais une chose c'est qu'ils seront toujours là pour moi et ma petite soeur Lily-rose. UN SEUL BUT DANS LA VIE = VIVRE

- Aux infernaux -

Pauvres gens qui vivez dans l'or et le crime mêlés, âmes noires dépourvues d'ailes, vous les paillards aux mains rougies, vous les médaillés qui vous glorifiez de vos méfaits, vous les barbares à peau d'ange, vous les fauves à la patte de velours, vous les chiens parés de dentelles, vous les hommes aux sourires de bêtes, vous les tortionnaires à l'abri des coups, vous les endimanchés pleins de fureur, vous qui assassinez avec d'infinies courtoisies, vous les grands malfaisants enfin qui sur terre répandez vice, horreur, excrément, tremblez !

Tremblez jusque dans les profondeurs infectes de vos os damnés. Vos crânes affreux se fracasseront dans l'abîme que vous avez creusé en vous-mêmes. Ils se désagrègeront sous le poids de vos ignominies.

Hommes durs à la peau tannée par le soleil du crime, héros des ténèbres au coeur d'acier, bandits au poing d'airain, loups au croc invincible, l'ironique mollesse sera votre héritage : vous serez vers et le remords éternel vous rongera. Lions sans loi, justiciers féroces des causes impies, vous qui avez blessé la femme et l'enfant, qui avez souillé le plus pur des autels, qui avez plongé le monde dans le noir, qui avez privé de leurs dernières étoiles le ciel des éplorés, vous serez puits de larmes : intarissables seront vos peines. Bourreaux, mercenaires, grands chefs de guerres et petits pions zélés serviteurs de l'ordure, fonctionnaires de la fange et comptables de la corruption, vous les assassins sans état d'âme, vous les horribles dotés de tous les pouvoirs terrestres, vous serez récompensés par une mer de sang, et ce sera le vôtre. Et cette étendue de souffrances que vous avez versée, jusqu'à la dernière goutte il vous la faudra boire à votre tour.

Tremblez, tremblez vous qui sur terre semez l'épine et le poison car vos tombes seront vastes comme des champs de ronces, lourdes comme des montagnes de boue. Tremblez car un jour, las de votre hideur vous supplierez pour que l'on arrache les chardons de vos âmes. Tremblez car la rédemption coûtera cher !

Injustes qui aujourd'hui riez de vos crimes, demain vos victimes vous pardonneront.

Et leur pardon sera votre enfer.

Raphaël Zacharie de Izarra

- Une histoire vraie -

Elle me parut belle.

Pâle, frêle, mourante, on eût dit que sa détresse était son unique parure. Son éclat funèbre faisait peur à voir. Les gens sur elle se retournaient. Ou détournaient décemment le regard. A la fois attirante et repoussante, elle faisait pitié dans sa morbidité figée. Son charme consistait dans sa fragilité, sa laideur. Car à la vérité elle était laide, bien que je la trouvasse belle.

Dans son sillage, elle laissait un malaise palpable. Comme un parfum de mort, un goût âcre, une vision atroce, une idée de cercueil. Elle sentait le moisi et le formol, une odeur entêtante d'hôpital et de morgue. On la devinait condamnée.

Je lui adressai la parole sur un ton que je voulus neutre, en termes banals.

- Puis-je vous être de quelque aide, Mademoiselle ?

Je constatai qu'elle ne pouvait correctement articuler les mots, la paralysie enchaînant son corps jusqu'au champ de la parole. Une espèce de grognement grotesque et épouvantable sortit de ses lèvres tordues. De cette bouillie de sons, je captai quelques mots cependant, reconstituant la phrase dans sa cohérence sonore : elle me remerciait poliment, m'assurant qu'elle se débrouillait très bien toute seule malgré la terrible infirmité qui la clouait dans son fauteuil roulant. A travers sa grimace hideuse, je discernais un sourire qui désespérément voulait ressembler à quelque chose d'aimable.

La jeune handicapée tentait de faire oublier sa piteuse apparence et je sentais qu'elle était en train de faire un effort surhumain pour me plaire, du moins pour ne pas me déplaire... Cette sincérité, cette indigence, cette allure simiesque étaient poignantes et j'en fus bouleversé. Je reçus ses mots brisés comme une révélation : je venais de toucher le fond de sa misère.

Ses cheveux fins se déliaient avec une grâce infinie sur son front osseux. Ses mains crispées agitaient l'air avec des mouvements saccadés, des sons gutturaux sortaient de sa gorge. Mais à travers ses traits convulsés, sa gestuelle de pantin et sa constitution débile, je ne voyais que son regard. Dans ce corps accablé de souffrances et de disgrâces, son regard semblait être la seule source de beauté. Je n'oublierai jamais la profondeur, la douceur, la douleur de ce regard qui tentait de se hisser au-dessus de ce corps impotent.

Sans rien laisser paraître de mon émoi, je lui rendis les politesses d'usage et m'éloignai. Cette nuit-là je ne pus trouver le sommeil. J'étais épris de la jeune fille invalide, sans oser convenir qu'une telle déshéritée pût faire battre mon coeur sain... Le lendemain à la même heure je la revis descendre la rue. Je lui avouai presque honteusement ma flamme.

Cette idylle sans nom fut de brève durée. La jeune fille mourut quelques jours après, rongée par la maladie, terrassée par la paralysie.

J'ai conservé une mèche de ses cheveux blonds, comme une triste relique. Parfois je repense à la jeune handicapée dans son fauteuil roulant. Je revois son regard digne et noble, je revois ses cheveux clairs flottant sur son visage déchu, je revois ses lèvres déformées tentant de prononcer mon nom. Et j'entends ses grognements mêlés de pleurs étouffés, tentant maladroitement, vainement d'émettre des sons qui ressemblent à mon nom.

Raphaël Zacharie de Izarra

Votre site, et ce petit bonhomme, m ont beaucoup touchés.
Je vous trouve très courageux, autant votre petit, que votre petite famille.
moi aussi je suis atteinte d une anomalie rare au cerveau, et mes symptomes et mes troubles deviennent de plus en plus handicapants, difficiles et douloureux, je craque souvent,je suis beaucoup plus vieille et je n ai pas la force et le courage que vous avez.
bravo petit bonhomme, tu as plus de force que moi, je te prénomme, et te prénommerai toujours " superman " moi je serai plutot stroufette.
Bon courage a toi et a tous
carine

Bonjour,
D'un côté comme de l'autre de l'océan, les combats sont les mêmes. Je suis la maman d'un garçon de 3 1/2 ans qui est atteint du syndrome de Joubert, un syndrome cérébelleux proche cliniquement du Dandy-Walker. Il faut se battre pour avoir des services de santé et des ressources, mais ces petits bouts-de-choux en valent vraiment la peine. Ça fait chaud au coeur de lire votre site. Merci.

bonjour. je trouve ce petit bonhomme et sa famille très courageux. pendant la grossesse les médecins ont décélé cette maladie pour mon bébé. d'après eux il n'aurait vécu que quelques heures sous appareil respiratoire en souffrant horriblement. je vois aujourd'hui qu'il aurait peut être pu vivre comme jordan. l'img ne lui a pas laissé cette chance... continuez, je vous souhaite plein de bonheur.

Je vous trouve très courageuse et j'imagines très bien l'amour que vous portez à votre fils.
Quand je visite votre site je m'en veux presque d'avoir fait une IMG (à 28 SA) suite à l'annonce du syndrôme de ma fille: "Dandy Walker".
Quand on m'a dit ce que serait notre vie, j'ai préféré y échapper... Et maintenant je me dis que tout compte fait on aurait peut être pu vivre avec elle...

Je suis max, je vie au nord de l'aisne 02, et jsuis atteind de la SA, maladie de l'homme de marbre que vous connaissez,du groupe HLA B27, au taux de 80%, elle est assez violente, mais je me bat,j attend d ici 3 mois un traitement lourd, la spondy et tres active en moi depuis plus de deux ans,prochainement je vais suivre un bilan pré-thérapeutique en vue de débuter un traitement anti-TNF a type REMICADE ou AMBREL, Je suis également informer des concéquence de ce traitement a long therme, et des risques inhérents à ces thérapeutiques.
On m'a decouvert aussi, un probleme au foie, voir les surdoses de médicament avalé depuis ces deux ans, et aussi le teste de sous cutané qui ma été révélé a ete positif, donc un controle urgent... voila, mon combat aujourd'hui et tres important, il nous concerne tous aussi bien les valides que les non valides, c est pour cela que j ai creer ce site http://cybermax2005.free.fr , pour informer et toucher l opignon public de tous ces maladies rares, qui nous pourrise la vie au quotidien, je fait appel a tous les personnes qui voudrons me rejoindre, je suis sur le point de creer une association, un site egalement officiel mais sans l aide de personnes dans ma situation je ne peut démarrer.
alors je lance ce message assez fort, et qui j'espere serra entendu ...
cordialement

max

je t'aime jordan issehnuth

Moi j'ai un petit "Pierre" il est comme toi, il a un syndrome cérébelleux. Aujourd'hui il a 20 ans, il a passé le bac, avec mention s'il te plait. Tu vois tous les espoirs sont permis. Je te souhaite plein de bonheur et à tes parents plein de courage car quelque fois c'est dur de voir son petit tout abîmé. Je t'embrasse Jordan.

C'est une tres jolie leçon d'amour et de courage,jordan,tu es un petit garçon plein d'espoir,plein de vie,continu a avancer dans tes progrés.Bisous a toi et a ta gentil famille

- Au piano -

Le dandy est penché sur son piano, mélancolique et las. Le salon sent les vieux meubles. Une odeur de moisi illustre et le boiseries solennelles. La scène se passe en juillet 1830 à Saint-Cloud dans une belle demeure qui longe le fleuve parisien. Par la fenêtre ouverte s'insinuent les bruits de la belle saison.

L'époque est à la découverte de la photographie, à la bataille d'Hernani, aux prémices du romantisme, à la vapeur... Dans ce monde les nouvelles arrivent à la vitesse du galop, mais guère plus vite. L'on mange encore du pain noir dans les campagnes, le vrai pain noir de la terre. Dans Paris crotté c'est encore les petits quartiers moyenâgeux, et le grain se moud dans les hauteurs de Montmartre.

Après avoir ôté ses gants blancs, l'esthète assis devant l'instrument entame une profonde mélodie. Très inspiré, la moue blasée, il joue. Dans de longs soupirs, l'auteur effleure l'ivoire avec détachement. Virtuose et éthéré.

Avec son air triste et digne, ses gants fins et sa toilette élégante, n'incarne-t-il pas l'éternel MYTHE ce joli ? On l'aime cynique et tendre, hautain et racé, distingué et insolent !

Faisons un bon de plus d'un siècle et demi. La scène se passe au Vieux-Mans (autant dire dans le quartier choisi de la cité, réservé aux gens d'esprit). Depuis sa tour d'ivoire un esthète qui n'en a pas l'air est penché sur son clavier. Il a le même air, la même attitude arrogante et désabusée que notre héros évoqué plus haut, sauf qu'il pianote sur son clavier d'ordinateur.

Il se croit dans le même monde que son double du siècle légendaire : il voit des chevaux à la place des voitures, des paysans en sabots au lieu des conducteurs de machines, des moulins à vent et non des distributeurs automatiques... Même son clavier d'ordinateur, il le prend pour une plume avec de l'encre ! Mieux encore : il se prend pour ce dandy d'une époque révolue, assis devant son piano à Saint-Cloud dans une belle demeure sise au bord de la Seine...

Me voici présenté.

Raphaël Zacharie de Izarra

bon courage à toi jordan et à ta famille, tu vas encore faire des progrés,l'amour de ta famille te portera.J'ai un petit garçon de 8ans nicolas atteind d'un syndrome n'on répertorié et comme toi il est courageux volontaire!! je découvre ton site pour la première fois et en lisant ton histoire ton évolution,j'ai la larme à l'oeil!! je pensais que l'on étaient les seuls à vivre cela! tout est identique les premiers pas,l'escalier,l'apprentissage du ballon!!
merci pour votre site.

Je suis contente de trouver de bonnes nouvelles de Jordan, continue tes progrès petit homme,continue à illuminer ceux qui t'entourent de ton sourire.
Et comme c'est bientôt Noel, je te souhaite ainsi qu'à toute ta famille une fête pleine de bonheur.
Vero si tu te souviens de moi c'est Nadine du forum MM, maman d'Ariane 9 ans déjà!