Livre d'or

Bonjour,
Je viens de lire avec beaucoup d'attention le site de Jordan, j'écris avec beaucoup d'attention parce que nous venons d'apprendre il y a quelques mois que notre petit Mathieu de 2 ans et demi aujourd'hui est atteint d'un syndrome cerebelleux encore non identifié précisement. Il nous a fallut attendre 6 mois avant que le pédiatre se déside à demander un IRM afin de savoir pourquoi depuis ses 18 mois Mathieu marchait mais uniquemement en se tenant aux meubles ou en donnant la main à un adulte, sa réponse était que tous les enfants ne marchent pas aux mêmes âges oui mais pendant 6 mois les progres furent nuls. Suite à l'irm nous avons donc appris que Mathieu avait un probleme cerebelleux, maladie génétique ou pas ? Mathieu a subi en octobre 2004 de nombreux examens et les résultats se sont tous révéler négatifs la neuropédiatre qui a suivi notre fils ne semble plus savoir vers quoi orienter ses recherches par conséquent elle nous a demandé d'attendre le printemps prochain pour voir l'évolution de Mathieu apres l'intervention du kiné de la psychomotricienne et ortophoniste. Mais attendre quoi ? un miracle ? cela fait un an que nos questions sont sans réponse et nous avons envie de pouvoir mettre un nom sur cette maladie afin de pouvoir aider au mieux notre petit garçon. Il est plein de vie, il a de grands yeux bleus plein de malice et il ne demande qu'à marcher cela est il trop dure à comprendre par des médecins. Ne peuvent ils pas sortir un peu de leurs numéros attribués à chaque chambre pour essayer de se mettre à la portée des parents qui ne comprennent rien. En septembre 2005 Mathieu aura 3 ans et même s'il n'est pas encore propre nous souhaitons lui faire vivre une scolarité comme tous les enfants du même âge. Parfois c'est tres dure tous ces gens qui vous regardent avec pitié et/ou curiosité et il faut toujours lutter pour obtenir quelques choses des organismes compétents (par exemple nous sommes obligés de faire 120 kms a/r afin de bénéficier de la prise en charge de la psychomotricienne, chez nous ils sont tous débordés). Souvent nous sommes découragés même s'il ne faudrait pas afin d'être toujours disponible pour Mathieu. Votre combat de tous les jours me redonnent du courage pour continuer toujours plus loin toujours plus haut
merci
une maman

tu a une maman qui aimes et tu et super courageux continu comme sa

je te shouaite bon courage je sait que sa doit etre pas evident pour tes parent moi ma fille elle a deux ans est elle a un kyste au cervelle elle vient juste de marcher elle a une hipotomie des muscle

Merci pour votre site et pour tout l'amour que vous portez à votre petit bouchon. Je suis moi-même maman d'une petite fille de 3 ans et demi atteinte d'un syndrome cerebelleux non identifié, et je sais à quel point que de faire respecter les droits de son enfant est un combat de tous les jours. Le plus dur actuellement est de faire accepter aux différents médecins et intervenants qu'il s'agit avant tout d'un enfant et pas d'un cas médical. Comme vous nous avons adapté son quotidien, comme vous nous l'éduquons comme un enfant de son âge, et comme Jordan elle arrive à communiquer et à vivre. Et ce malgré la maladie. Pour tout ça je voulais vous remercier vivement, parcequ'il n'y a pas de raisons à ce qu'un enfant porteur de handicap ne puisse pas VIVRE comme n'importe lequel d'entre nous.

Merci pour ce très joli site, et gros bisous à toute votre famille.

Pascale

J"e suis la maman d'une adolescente qui avait une malformation du cervelet. Malheureusement, elle vient de décéder à l'&ge de 13 ans. Je n'en connais pas encore la raison exacte. Elle souffrait de crises d'épilepsie et serait décédée suite à une régurgitation. Si quelqu'un a connu un problème identique,soyez aimable de me le faire savoir, car du coté médical, je n"ai pas d'informations, il semble que le role du cervelet soit encore assez assez méconnu.Courage pour Jordan et sa famille.

je repasse quelque mois plus tard et je voit que ce site a pris une importance enorme au yeux de beaucoup de monde
je part avec une larmes de joie a l oeil

Tout d'abord Merci pour votre site et tout le bonheur qu'il insuffle. Bravo à Jordan qui à lui seul peut transmettre l'espoir ou le redonner à beaucoup de parents et d'enfants.

A chaque ligne transpire l'amour que vous tous portez à ce petit garçon plein de vie, cet amour uni est un de ces grands moteurs pour avancer. Il est nourri d'amour.

Je connais un enfant comme Jordan, il a 8 ans aujourd'hui et comme Jordan, il progresse à son rythme, il a une grande volonté, une grande tenacité et il y a plein de bonheur dans ses yeux.

un Hourra pour tous les progrès à venir !

Etant en cours de formation d'aide médico -psychologique, j'étudie le syndrôme de walker et je suis très touchée par votre combat à intégrer votre enfant en milieu scolaire. Je suis actuellement auxiliaire de vie scolaire. J'encadre un enfant dont les troubles s'apparentent à ceux de votre enfant. Si jamais vous connaissiez d'autres sites ou si vous aviez des informations et adresses utiles au sujet de cette maladie, je vous en serais extremement reconnaissante.
Cela m'aiderait à mieux comprendre et à réagir de la bonne manière face à l'enfant dont je m'occupe.
Par avance je vous en remercie vivement

Je tiens à souhaiter beaucoup de chance à Jordan car c'est une belle leçon de vie. En ce qui me concerne, mon petit garçon de 9 mois et demi a une malformation du cervelet et pour l'instant elle n'est présente que sur les clichés de l'IRM car dans la vie, mon fils évolue comme un enfant normal, on ne voit rien. On s'est aperçu de cette malformation à 6 mois de grossesse et ça a été très dur pour son papa et moi de savoir quoi faire car les cas sont très rares. Arrêter ou continuer la grossesse? telle était notre question dans l'attente des résultats de l'amnio. Je tiens à souhaiter beaucoup de courage à toutes les familles dans ce cas là car il n'est pas facile d'y faire face et je sais que c'est dur de prendre les décisions.

Coucou Jordan,
Ce petit coucou pour te dire que je ne t'oublie pas mème si je ne viens pas souvent ici ,mes pensées sont souvent vers toi .Je souhaite savoir si tes Parents seraient d'accord que j'installe une photo de toi sur le site de Manon avec un petit article te concernant et faire une redirection sur ton site (actuellement je relooke le site de Manon pour une meilleure présentation )j'attend l'accord de tes Parents .
Gros bisous à toi et mes amitiés à tes Parents

A bientot

Lion

Merci pour cette magnifique leçon d'amour et de courage. Jordan est sûrement le petit garçon le plus heureux du monde et je suis certaine que la grande majorité des progrès qu'il effectue sont dûs à toute l'affection qu'il reçoit de la part de son entourage.
Merci également de nous informer sur le syndrome de Dandy-Walker, trop peu connu hélas, comme bon nombre d'autres maladies.
Pour ma part, diplômée en orthophonie depuis 2 mois, je n'avais jamais entendu ne serait-ce que le nom du syndrome. Donc merci encore pour ces informations précieuses.
Courage et que la vie continue à apporter à Jordan ainsi qu'à vous amour et bonheur.

Bravo mon petit Jordan pour ton combat, tu es exemplaire; je connais la maladie de ce petit garçon, mon mari est atteint d'un syndrome cérebelleux depuis 23 ans survenu à la suite d'une maladie infectieuse, lui aussi est très courageux et lutte contre cette mauvaise compagne. Je souhaite beucoup de courage à toute la famille pour accompagner votre petit Bonhomme. votre site est très bien réalisé. Mille gros bisous à toi Jordan et courage à toute la famille. Monique

Bonjour à tous,
J'ai découvert votre site en cherchant des renseignements sur le syndrôme de Dandy-Walker dont mon fils Thibault (21 ans) est atteint.
Votre site est super et plein d'espoir.
Jordan est vraiment très mignon et souriant.
Je crois qu'ils sont heureux à leur manière. Ils vivent dans l'insouciance et se contentent de petits bonheurs. Vous pouvez me contacter si vous désirez des renseignements (vu l'âge de Thibault).
J'ai été stupéfaite de voir que vous aussi vous avez eu connaissance du handicap de Jordan d'une manière odieuse. Si vous voulez, je vous raconterai, mais c'est le plus mauvais souvenir de ma vie. Certains médecins devraient suivre des cours de psychologie !!!
A bientôt , gros bisous à Jordan.

bravo pour votre courage et celui de jordan !!
C'est très bien de vouloir faire connaître cette maladie car,personnellement,je n'en avais jamais entendue parler.
Encore bravo
un gros bisous à jordan !!!

j'admire beaucoup le courage de Jordan et la leçon de vie qu'il nous offre, ainsi que ces parents !
mais je voulais vraiment que tu visite mon site www.freewebs.comabdouleye et je veux tu me pub ca et tout le monde le connait

Très touché par votre histoire!sincèrement...On ne peut que l'etre!! bon courage!AC

J'ai aussi une fille atteinte de Sindrome de D-Walker,elle a 16 mois et tout ce que je peux vous dire est COURAJ!je souffre beaucoup,mais j'espere que tout ira bien!
Gross bisous a Jordan et a vous tous!

Bonjour.Mes deux derniers enfants ont eux aussi une malformation du cervelet.Je trouve votre site très interressant et rempli d'amour.Jordan me donne un vrai message d'espoir.C'est très encourageant.Merci pour tout, et bonne continuation.
Gros bisous a Jordan.
Noémie, maman de Quentin, Mathis et Gaël.

vraiment du fond du coeur je vous souhaite encore des tonnes d'amour au sein de votre famille, car les enfants sont ce qu'il y a de plus précieux dans la vie, en bonne santé ou handicapés, aucune importance pour l'amour qu'on leur donne et qu'ils nous donnent!
je suis maman de 3 enfants aussi, et je me rends compte de la chance que j'ai de les avoir en bonne santé, mais en même temps je suis sûre que vous connaissez avec Jordan des liens bien plus puissants encore...
de gros bisous à vous tous!
caro

Encore un ange venu du ciel!!!!
Maman de jumeaux dont un est IMC je suis fiere de pouvoir voir les progrès que Jordan a accompli et cela me donne du courage encore plus pour Mario 21 mois qui a subi une anoxie cérébrale .
Enzo et Mario se joignent a moi pour vous souhaiter tout le bonheur du monde
a bientot